72
Polska nadzieją dla nieuleczalnie chorego Tomka

Tomek wierzy, że na pewno otrzyma potrzebne leki i spełni swoje marzenia Fot. archiwum

Prezydent RP Bronisław Komorowski na pewno nie zna 18-letniego Tomasza z rejonu trockiego dotkniętego chorobą Mukopolisacharydozą typu VI (MPS VI), nie wie, jakie bóle sprawia usztywnienie stawów, jednak w dniu dzisiejszym jest on jedyną nadzieją chłopaka, którego leczenia Litwa nie obejmuje finansowaniem.

— Podczas jednej z wizyt u lekarza zaproponowano nam zrobienie badań genetycznych. Próbki krwi podwójnie były wysyłane do Polski, później do Anglii. Wkrótce otrzymaliśmy wyniki, tym razem diagnoza była prawdziwa… Mukopolisacharydoza 6-ego typu, 1-ego stopnia wewnętrzne wodogłowie. Nieprawidłowości zastawki aorty. Dysplazja prawej nerki. Aplazja lewej nerki. Ureterocela w lewej stronie. Z tego zrozumieliśmy niewiele, jedynie to, że nasz syn jest chory na jedną z najrzadziej występujących chorób ultragenetycznych i — co najgorsze — że lekarze na Litwie o niej wtedy wiedzieli niewiele więcej od nas — nie kryjąc łez wspomina Danuta Sadowska, matka chorego Tomasza.

— Gdy się urodził, niczym nie różnił się od innych dzieci. Z czasem jedynie zaczęliśmy zauważać, że jest ociężały i ma problemy z poruszaniem się. Kiedy Tomkowi spełniło się 6 lat i czas było iść do szkoły, zgłosiliśmy się do lekarza na badania. Wtedy został odwieziony do szpitala, gdzie po przeprowadzonych badaniach diagnozowano dysplazję kręgosłupa. Tylko wtedy dowiedzieliśmy się, że nasz syn urodził się z jedną nerką… — wspomina pani Danuta.

A więc, jak powiedziała pani Danuta, do 14 roku życia Tomka leczono od dysplazji nerki, która była jedynie objawem niewyleczalnej choroby. Przyznano mu grupę inwalidzką. Lata szły, regularnie były przeprowadzane badania kręgosłupa. Tomek leczył się w wielu sanatoriach w kraju i za granicą, jednak jego zdrowie wcale się nie polepszyło. Już wtedy był niższy od swoich rówieśników, nie mógł wyprostować rąk, nadal miał problemy z poruszaniem się.

Jak mówi Grażyna Kleinotienė, onkohemotolog dziecięcy Centrum Onkohematologii w Klinice Pediatrii w Wileńskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, podobno podczas oceniania ogólnego stanu zdrowia nie były zauważone żadne anomalie, dlatego Tomkowi nie były przeprowadzone badania jamy brzusznej, które mogły wykazać brak nerki.

W Ameryce wszystkie urodzone dzieci przechodzą testy na 33 ultrarzadkie schorzenia, na Litwie przeprowadzane są badania jedynie na obecność dwóch najczęściej występujących chorób: fenyloketonurii i niedoczynności tarczycy.

Tomek (pierwszy od prawej) wraz ze swoimi nowymi przyjaciółmi podczas VIII Wschodnioeuropejskiej Konferencji Chorób Rzadkich w Cedzynie (Polska) Fot. archiwum

— Takie rzadkie choroby genetyczne jak Mukopolisacharydoza typu VI, czy też Choroba Gaucher’a, z chorymi na którą mam do czynienia na co dzień, są trudne do zdiagnozowania. Na Litwie brakuje odpowiednich specjalistów, diagnostyki. Zazwyczaj lekarz analizuje rozwój, symptomy choroby, czyli „uczy się” na konkretnym przypadku —wyjaśnia realia Grażyna Kleinotienė.

Jak powiedziała, złagodzenie objawów choroby MPS VI, jednak nie wyleczenie, można osiągnąć poprzez przeszczep szpiku kostnego, który wiąże się z wielkim ryzykiem dla życia Tomka. Jest jednak inne wyjście, bardziej skuteczne — zastępcza terapia, leki „Naglazyme”, które mogą powstrzymać rozwój choroby.

Z powodu tak małej grupy pacjentów chorych na tak rzadkie choroby — na Litwie zarejestrowanych jest 7 przypadków MPS VI — środki te są określane jako „leki sieroce” i należą do najdroższych na całym świecie. Czasopismo „Forbes” w USA utworzyło listę najdroższych „leków sierocych”, wśród których „Naglazyme” jest na 3. miejscu. Roczne koszty dla jednego chorego wynoszą 365 tys. dolarów, czyli ok. 1 004 000 litów (1 dolar — 2,75 lita).

Hematolog dziecięcy Grażyna Kleinotienė mówi, że na Litwie z 8 dotkniętych Chorobą Gaucher’a, 4 otrzymują wsparcie finansowe od państwa.

— Dwóch moich pacjentów na lek i pomoc finansową państwa czekało około 10 lat. Tomek już nie jest dzieckiem. On nie może tak długo czekać. Jeżeli nie będzie otrzymywał leku, gromadzące się w organizmie mukopolisacharydy, które uszkadzają komórki i narządy ciała, doprowadzą do wyniszczenia niemal całego organizmu — dodaje Kleinotienė.

Ani Tomka, ani jego rodziny nie stać na zakup nawet rocznej dawki „Naglazyme”, a ten lek dla chłopca jest niezbędny do końca życia. Mimo że „Naglazyme” w 2006 roku został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków, Litwa nie ma go w swoich rejestrach, nie refunduje leczenia i jak powiedział Kazys Žilėnas, rzecznik prasowy Państwowych Kas Chorych, w ogóle nie jest on dostępny w naszym kraju.

Jak wyjaśniła nam Raimonda Ūsaitė, główna specjalistka ds. rekompensaty lekarstw w Państwowych Kasach Chorych, na listy kompensowanych chorób i leków rekompensowanych, którymi są leczone te choroby, mogą być wciągnięte tylko leki rejestrowane na Litwie lub w Unii Europejskiej.

Z kolei Polska w 2008 roku decyzją Ministra Zdrowia objęła finansowaniem leczenie ze środków publicznych wszystkich trzech zdiagnozowanych w kraju pacjentów. Zdaniem przedstawicieli polskiego Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, wskutek bardzo małej liczby pacjentów koszty terapii na 1 pacjenta są wysokie, ale patrząc na całkowite wydatki związane z opieką zdrowotną w kraju, są one minimalne.

— Chorzy na MPS VI mają normalne zdolności intelektualne. A więc niepełnosprawność nie stoi mi przeszkodą. Jak każdy mam marzenia i plany na przyszłość, nie żyję dniem dzisiejszym. W najbliższym czasie czeka mnie matura, muszę bardzo dobrze zdać egzaminy, aby trafić na bezpłatne studia do Polski. Z drugiej zaś strony, jeżeli się nie uda, będę próbował wstąpić na Litwie. Ciekawią mnie koleje i wszystko, co jest z nimi związane. Owszem, ze względu na zdrowie, nie będę mógł zostać maszynistą, jednak jest wiele innych zawodów powiązanych z tym moim hobby — uśmiechając się o sobie opowiada Tomasz.

Chłopak mimo swojej niepełnosprawności i „niewiadomego jutra” jest pełen entuzjazmu i zapału do życia, które w dniu dzisiejszym zależy od władz dwóch państw — Litwy i Polski.

Najbliższa Litwa, gdzie się urodził i mieszka, obecnie nie finansuje niezbędnego dla jego życia leczenia. Być może z czasem rodzinom chorych na MPS VI, odpowiednim stowarzyszeniom uda się przekonać władze państwa, by finansowano leczenie i w taki sposób uratować życie niejednej osobie, jednak z naszą biurokracją to może trwać  latami… Polska natomiast gotowa jest zapewnić pomoc finansową, jednak jest jedno „ale” — wyłącznie swoim obywatelom.

— Jeżeli Litwa nie pomoże, obywatelstwo polskie jest jedyną moją nadzieją. We wrześniu powinienem już otrzymać Kartę Polaka. Jest to dowód przynależności do polskiego narodu, narodu, który jest ostatnim kołem ratunkowym — nie tracąc nadziei mówi Tomek.

Jak powiedział nam konsul Piotr Wdowiak z Ambasady RP w Wilnie, Karta Polaka daje możliwość korzystania ze świadczeń opieki zdrowotnej, jednak tylko w stanach nagłych. W sytuacji Tomka bardziej posłużyłoby obywatelstwo polskie.

— W przypadkach szczególnie uzasadnionych, których ustawa nie precyzuje, można nadać obywatelstwo polskie na wniosek, choćby obcokrajowiec nie odpowiadał określonym warunkom. Takich złożonych wniosków jest mnóstwo, każda sprawa rozpatrywana jest indywidualnie, dlatego nieraz na orzeczenie Prezydenta RP, bo to on orzeka o nadaniu obywatelstwa polskiego, trzeba czekać do 2 lat — wyjaśnia konsul.

Rodzina jak i sam Tomek są mocni nadzieją. Wierzą, że jeżeli choroba będzie łaskawa, czas pozwoli, a któreś z państw przejmie się losem Tomka, na pewno otrzyma potrzebne dla życia leki i zdąży zrealizować wszystkie swoje marzenia.


Mukopolisacharydoza (MPS) — jest bardzo rzadko występującą chorobą przemiany materii, dziedziczną i bardzo trudną do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

72 odpowiedzi to Polska nadzieją dla nieuleczalnie chorego Tomka

  1. tomasz mówi:

    Tu nie ma co czekać. Obywatelstwo przyznać jak najszybciej w drodze wyjątku. W końcu tu chodzi o życie.

  2. franek mówi:

    temat artykułu poruszający, ale gramatyka okropna

  3. litawor mówi:

    Tomek, trzymaj się !

  4. wilniuk mówi:

    Może by można było tu zbiórkę pieniędzy zorganizować?

    PS. Pani Ewo, nie można tak pisać lewą ręką. Temat zasługuje na poważne ustosunkowanie się do niego Czytelnik również. Pisze Pani, że Tomek urodził się z jedną nerką, a jednocześnie, że ma i prawą, i lewą nerki chore.

  5. tomasz mówi:

    wilniuk: Można by ale skala finansowa jest tak ogromna że bez państwa i tak się nie obejdzie. Powiem szczerze że kosztami jest zszokowany.

    ps: Fakt że troszkę za dużo tych błędów. Każdemu się zdarza, będzie lepiej. Wierzę że Pani Ewa się na nas nie pogniewa.

  6. c.t. mówi:

    WILNIUK I TOMASZ,
    Pierwszy jest miejscowy ,drugi ma jeszcze cos do powiedzenia w Radzie .Zorganizujcie zrzute Ja pierwszy deklaruje 2 setki.Ale zeby to mialo rece i nogi ,eee

  7. tomasz mówi:

    do c.t. W radzie mam tyle samo do powiedzenia co ty i dobrze mi z tym. Żeby jednak nie było że chcę umyć ręce, twój post skopiuję do działu Rada.

  8. tomasz mówi:

    A na razie to deklaruję:
    Jeśli Tomek będzie w Warszawie niech czuje się zaproszony do muzeum kolejnictwa do kina HD i co tam jeszcze sobie będzie chciał w ramach wolnego czasu a na co będzie mnie stać.
    Mój e-mail: lesmas@interia.eu

  9. wilniuk mówi:

    Zdaję sobie sprawę, że to ogromne pieniądze Myślę jednak, że każda pomoc rodaków przydałaby się , jako dodatek do ewentualnej pomocy Polski.
    Rzecz jasna, że to nie jest akcja dla osoby prywatnej, której nie jest łatwo dotrzeć do darczyńców. Może któreś z mediów polskojęzycznych mogłoby się tym zająć?

  10. tomasz mówi:

    do wilniuk: Smutna prawda jest taka że siła polskich mediów na Litwie w przeliczeniu na efekt takiej zbiórki i koszta leczenia to będą ze dwa, trzy dni życia dla Tomka. 🙁 🙁 🙁
    Sądzę że i w Polsce byłoby tylko o dwa, trzy tygodnie więcej. 🙁
    Dlatego pomysłowi ze zbiórką na pewno się nie będę przeciwstawiał. Jak ona będzie to z pewnością się dołożę. Wydaje mi się że chyba bardziej dającą mu radość będzie moja propozycja. Mam jeszcze jeden pomysł ale najwcześniej w poniedziałek.

    Tomek, nie jesteś sam. Trzym się chłopie. 🙂

  11. c.t. mówi:

    jak ja to widze
    potrzebne jest pewne zaangarzowanie autorki artykolu. Zna Tomka , moze zapoznac sie zjego potzebami i naszymi mozliwosciami.
    zdaje sobie sprawe z limitacji naszych mozliwosci . Glownie mosimy liczyc na Polski system medyczny .Ale potzrebne przeciez beda przejazdy ,pobyt.
    Rada mogla by wyslac list do Prezydenta o szybsze nadanie obywatelstwa Tomkowi .Pamietacie jak szybko zalatwiono temu Murzynowi obywatelstwo przed mistrzostwami pilki.Tydzien czasu.
    To takze moze byc test dla nas ,ze wspolnie mozemy zrobic cos pozytywnego i nie tylko baidolic o przeszlosci.

  12. wilniuk mówi:

    A może “c.t.” ma rację? Noże rzeczywiście lepsza będzie prośba społeczności polskiej na Litwie do Prezydenta o nadanie obywatelstwa Tomkowi i jak jak najwięcej podpisów pod tą prośbą?

  13. wilniuk mówi:

    Errata: nie “noże”, tylko “może”.

  14. tomasz mówi:

    do c.t. i wilniuk: E-maila do autorki już wysłałem.

    A do Rady to już naprawdę proszę zwróćcie się sami. Jeden mój post (kopia postu c.t.) już tam jest. Kiedy pojawią się wasze to bądźcie spokojni, będzie także i mój głos.

  15. tomasz mówi:

    Dodam tylko że postępuję tak a nie inaczej bo już tyle razy byłem posądzany o złe intencje że w tej sprawie chcę nie dać choćby najmniejszego powodu.

  16. RB mówi:

    Do prezydenta Komorowskiego z głosem poparcia to ZPL mógłby chyba wystąpić. Więcej by to dało.
    Myślę, że kancelaria nie robiłaby większych przeszkód, tylko sprawa musi być odpowiednio nagłośniona.
    Dobrze by było, żeby taka TVN-owska “Uwaga” o całej sytuacji zrobiła program,bo to zawsze przynosi szeroki rozgłos, ale to rodzina musiałaby się zwrócić o to do telewizji.

  17. krzysztof ( Bydgoszcz) mówi:

    RB : W tą TVN-owską “Uwagę” nie bardzo wierzę. Tak się składa, że właśnie w tej telewizji pracuje członek mojej najbliższej rodziny, więc mam jako takie rozeznanie w temacie. Generalnie rzecz biorąc, najważniejsze są dla nich wskaźniki oglądalności i to obliczane nie tylko w odniesieniu do całych programów, ale wręcz do poszczególnych części danego programu. I tak, jeżeli w ramach tejże “Uwagi” reporterowi uda się wyłapać lub wręcz sprowokować jakąś dynamiczną pyskówkę, która zawsze przyciąga ludzi “skaczących” pilotem po programach, reporter jest chwalony za “udany program”. Jeżeli zaś z góry można założyć, że dany reportaż będzie wiał nudą, decydenci telewizyjni w ogóle nie zabiorą się za realizację tematu. Choćby nawet rodzina o to prosiła.
    No, ale z drugiej strony, próbować zawsze należy. Może się jednak uda.

  18. RB mówi:

    Dobra, może być “Sprawa dla reportera” Jaworowicz na TVP1, tyle że ona to jakoś tematycznie składa chyba, więc mogłoby się odwlec w czasie. Wszystko jedno, byle wysoko oglądalne.

  19. Astoria mówi:

    Nadanie obcokrajowcowi obywatelstwa po to, żeby na niego łożyć bajońskie sumy przez całe życie z kieszeni podatnika, którego nie pieści własna służba zdrowia, nie wydaje się politycznie realistyczne. Z drugiej strony, kto wie, czy Komorowski – pomijając jego sentymentalne związki z Litwą, jak też ludzką litość, moralność, które nie sądzę by tu i w polityce w ogóle odgrywały istotną rolę – nie dostrzegłby w takim geście jakichś symbolicznych korzyści dla polskiej polityki wobec Litwy, polskiej mniejszości i swojego urzędowania. Konstytucja RP nie daje prezydentowi szerokiego pola do zabłyśnięcia w czymkolwiek, a taki gest mógłby uznać za piarowski błysk – więc być może warto tą drogą pójść.

  20. RB mówi:

    nóż się w kieszeni otwiera… 😉

  21. tomasz mówi:

    krzysztof (Bydgoszcz):Gorzka…ale prawda. 🙁

    Do Astoria: Zatem w imię “politycznego realizmu” wymorduj wszystkich chorych nieuleczalnie i niezdolnych do pracy. Z nich też pożytku nie będzie. Tylko koszty.

  22. Astoria mówi:

    @ tomasz

    Piszę o politycznym realiźmie jako o powszechnym fakcie polityki. Niestety kieruje się ona interesami – tych u władzy i tych zolnych na nią wpływać – a nie sentymentami. Sentymenty królują w działalności charytatywnej, do której polityka raczej nie należy.

  23. RB mówi:

    Tu nie chodzi o pitu pitu sratata, tylko żeby pomóc chłopakowi, chociaż jakimś pomysłem. 😉

  24. tomasz mówi:

    do Astoria: Dlatego też ci tak odpowiedziałem jak odpowiedziałem. Polityka wewnętrzna to też jest polityka. Po kiego groma utrzymywać takich z których żadnego pożytku (podatki) dla Państwa nie będzie? Tylko koszta. To już było “ćwiczone”. Nie sprawdziło się.
    A o “politycznym realiźmie” to nie masz ŻADNEGO pojęcia. Tutaj akurat nie chodzi o pieniądze. To jest bardzo dalszy plan. Gdyby tak było to np Izrael nie wysłałby swego czasu wielu samolotów aby przetransportować z Etiopii tamtejszych Żydów do Izraela. To z punktu widzenia ekonomicznego było kompletnie bez sensu i na dodatek rzecz jasna w podatków Żydów w Izraelu. Bo niby z czyjej kasy? No i co? Nie opłaciło się w “politycznym realiźmie”???

  25. Polak z PL mówi:

    Tomku na Komorowskiego nie licz to zwykły karierowicz z żadną wrażliwością społeczną.

  26. Astoria mówi:

    @ tomasz

    Po kiego groma utrzymywać takich z których żadnego pożytku (podatki) dla Państwa nie będzie?

    Dobre pytanie. Odpowiedź na nie zależy zapewne od ideologii i systemu politycznego. W nazistowskich Niemczech leżało w interesie państwa i panującej w nim ideologii ich unicestwić. W spolegliwej demokracji biedni mają głos wyborczy i głos wyborczy mają też litujący się nad ich niedolą. Tak czy inaczej każde rozwiązanie będzie leżało w czyimś interesie. Jest to bowiem wręcz tautologią powiedzieć, że polityka opiera się na interesach, na walce interesów, a nie na sentymentach i moralności.

    W twoim przykładzie z etiopskimi Żydami, po pierwsze, nikt pewnie nie podejrzewał wtedy, że staną się permanentnym obciążeniem dla kasy państwa, bo wiedząc to pewnie by ich nie sprowadzono. Po drugie, nie była to tylko moralna czy sentymentalna, bezinteresowna decyzja władz Izraela. Przeciwnie, gdyby ta decyzja nie była popularna wśród izraelskich wyborców, czyli gdyby nie leżała w ich moralnym czy sentymentalnym interesie, to można wątpić, że władze Izraela by ją podjęły. Słowem, od czyjegoś interesu w polityce nie ma ucieczki.

    Choć zabrzmi to chłodno, jeśli nie mroźnie, to powyższy artykuł jest typowym działaniem politycznym w czyimś interesie. Interes chorego chłopca i matki jest oczywisty. Autorka działa tu jako ich rzeczniczka i całkiem udanie wykorzystuje to masmedium do budowania “frontu nacisku”, który “skłoni” prezydenta RP do leczenia chorego obywatela Litwy.

  27. Polak ze Śląska mówi:

    Jest w Polsce taka fundacja,która spełnia marzenia dzieci nieuleczalnie lub ciężko chorych.Pewnie by umieli załatwic mu jazdę lokomotywą(najlepiej Husarzem),bo była mowa o tym ,że lubi kolej i chciałby zostac maszynistą.
    Jesli nie, to jest opcja ,którą można by w sumie załatwic bez problemu.Jest w Polsce,chyba w Warszawie osrodek szkoleniowy,który na stanie ma cos takiego

    http://www.ai.com.pl/pl/produkty/ep09_sym.html

    To PROFESJONALNY symulator lokomotywy,na wysiehnikach hydraulicznych
    Tak wyglada na filmie

    http://www.youtube.com/watch?v=6OIomwVy2TE

    Z tego co wiem,moze sie nim przejechac kazdy.Trzeba sie chyba wczesniej zapowiedziec no i to kosztuje,nie wiem czy 200 czy 400 złotych za godzinę,ale trzeba by zapytać.
    To wprawdzie nie to samo,ale ci co “jechali” to sobie chwalą.

  28. marek mówi:

    Kwestia Rada a sprawa Tomka w dziale Rada.

  29. krzysztof ( Bydgoszcz) mówi:

    Astoria : “Sentymentalny interes” wyborców to też interes ?
    W zasadzie masz rację. Jeżeli ktoś się zakocha w drugiej osobie, to też realizuje jakiś swój “interes”. Liczy bowiem na odwzajemnienie uczucia, co spowoduje, że następne lata, a może i resztę życia nie spędzi już samotnie.
    Na takiej zasadzie światem rządzą wyłącznie “interesy”, lepiej lub gorzej skalkulowane. Pobożny człowiek dający jałmużnę żebrakowi liczy w tej sytuacji na łaskę Niebios, zaś ateista poprawia własne samopoczucie jako człowiek hojny i ….bezinteresowny.
    W sumie robi złoty interes !
    P.S. A obywatel litewski niech umiera na Litwie ! Co tam bedą naciągać polskiego prezydenta na wspomaganie nie swojego obywatela !

  30. tomasz mówi:

    Krótko bo w ten weekend czeka mnie tournee po sklepach. 🙁

    Chciałem zamieścić tutaj odpowiedź od Rady ale już “marek” to zrobił. Zatem w tej kwestii mamy jasność.

    do Polak ze Śląska: Dokładnie o tym myślałem. O przejażdżce lokomotywą. W poniedziałek spróbuję zadzwonić tu czy tam. Na razie nie do tej fundacji. Choć być może okaże się że sam nie dam rady tego załatwić, wtedy by się ona przydała. O tym symulatorze nie wiedziałem. Świetnie że to wrzuciłeś. Dzięki.

    Miałbym do ciebie prośbę. Jeśli byś mógł to może znalazłbyś kontakt z tą fundacją (telefon itp) oraz namiary na ten symulator. Gdzie? Telefon? itd. A potem albo opublikował tutaj albo rzucił mi na e-maila.
    Z góry dziękuję.
    Narazka. 🙂

  31. Polak ze Śląska mówi:

    Wydaje mi się ze ta fundacja się nazywa ”
    Mam marzenie” albo jakoś tak. Pisze z telefonu, wiec nie bardzo jestem w stanie łazić po necie. Symulator jest ośrodku którego nazwa jest chyba podana w opisie filmu na YT. Kiedyś fuksem trafiłem na taki fragment gdzie pisało nawet ile to kosztuje. Ja nie pamietam, ale kumple z forum kolejowego pewnie bedą wiedzieli, jak wrócę bo jestem na wyjeździe to zapytam, ktoś na pewno będzie wiedział gdzie to konkretnie jest. To wtedy podam dane. To własnie któryś z nich o tym pisał bo ja tez nie miałem zielonego pojęcia o czymś takim.

  32. Zbigniew mówi:

    Tomek,trzymaj się

  33. Jolly mówi:

    “Kiedy spełniło się 6 lat”-litości, nie mozna na żywca rżnąć z ruskiego “kogda jemu ispołniłos 6 let”.Do szkoły!!!

  34. Łukaszyzm mówi:

    W przypadku choroby Tomka, ale podejrzewam, że w przypadku również innych drogich w leczeniu chorób, litewskie władze zachowują się jak władze łukaszystowskie na Białorusi. Tu materiał na potwierdzenie (niestety po rosyjsku):
    http://www.charter97.org/be/news/2010/8/28/31695/
    Na szczęście władze Litwy i Białorusi tylko zachowują się biernie wobec zagrożonych śmiertelną chorobą swoich obywateli, bo były w historii przykłady, kiedy władze po prostu likwidowały człowieka wraz z jego ułomnością, bądź chorobą. I chociaż to było dosyć dawno, jednak, czy Litwa z Białorusią tak na prawdę wciąż są niedaleko tamtych czasów.

  35. tomasz mówi:

    do Polak ze Śląska: No tak. Jest taka fundacja.
    Zaczekam na te dane. Dzięki.

  36. tomasz mówi:

    Szanowny Pan
    Tadeusz Macioł
    Konsul Honorowy
    Rzeczpospolitej Polskiej
    w Republice Litewskiej.

    Szanowny Panie, znamy Pana życzliwość wobec Kuriera Wileńskiego i jego czytelników oraz zainteresowanie problemami polskiej mniejszości na Litwie. Dlatego właśnie zwracamy się do Pana z prośbą. Chodzi o chorego na Mukopolisacharydozę typu VI, Tomasza Sadowskiego. Osiemnastoletniego chłopca z rejonu trockiego. Jego choroba jest nieuleczalna, można jedynie powstrzymać jej rozwój. Jest to jednak niezwykle kosztowne. Roczna terapia to koszt 365 tys. dolarów. Rodziny nie stać na takie leczenie. Niestety litewska służba zdrowia nie finansuje leczenia tej choroby. Jedyną nadzieją dla Tomka jest uzyskanie polskiego obywatelstwa. We wrześniu ma otrzymać Kartę Polaka, następnie rozpocznie starania o przyznanie mu polskiego obywatelstwa. Prosimy o objęcie patronatu nad tymi staraniami. Jesteśmy przekonani że Pana życzliwe, osobiste wsparcie pozwoli na przyśpieszenie i pomyślne załatwienie niezbędnych procedur. Za życzliwe ustosunkowanie się do naszej prośby z góry serdecznie dziękujemy.

    Każdy kto zechce podpisać się pod tym listem (imieniem i nazwiskiem lub tylko nickiem) może to zrobić tutaj. Może także przekazać mi upoważnienie do dodania swego imienia i nazwiska lub nicka drogą e-mailową: lesmas@interia.eu
    List ten planuję wysłać w środę.

  37. krzysztof ( Bydgoszcz) mówi:

    Podpisuję się pod powyższym listem Tomasza. Moje dane personalne są Tomaszowi znane. Proszę zatem dopisać je do listu.

  38. c.t. mówi:

    To jest juz nas trzech .Moje dane za chwile przesle na e-mail podany w notce 36.

  39. wilniuk mówi:

    Podpisuję się nickiem. Jeśli potrzebne będą dane osobowe, przekażę je e-mailem tomaszowi.

  40. reks mówi:

    a te 2% zbieramy dla ZPL ? tam nazbierano nie jeden milion

  41. tomasz mówi:

    Wliczając mnie i to co mam w e-mailach jest pięć osób. Zachęcam innych.
    do krzysztof ( Bydgoszcz): Załatwione.

    do c.t.: E-mail dotarł.

    do wilniuk: Może być i tak. Podpisy zamieszczę w takiej formie:
    Tomasz Samsel
    internauta – “tomasz”
    itd.
    W twoim przypadku będzie po prostu tylko druga część.

  42. tomasz mówi:

    Wpłynął kolejny e-mail.

  43. RB mówi:

    To do Kłajpedy bliżej, jak do Wilna?
    W Wilnie chyba jest i ambasador i konsulowie z urzędu, którzy więcej mogą niż konsul honorowy w Kłajpedzie. 😉

  44. tomasz mówi:

    do RB: Wiem co robię.Tyle.

  45. tomasz mówi:

    Kolejna dobra wiadomość. Już jestem po rozmowie z “ważnym” (muszę tak napisać bo nie jestem upoważniony do podawania nazwisk) z PKP. Sprawa przejażdżki lomotywą jest załatwiona. 🙂
    Teraz już tylko czekam na uzgodnienie terminów i kontakt od KW a potem z Tomkiem.

  46. Rebus mówi:

    do tomasz: Masz moj podpis, a i moje nazwisko i imie tez znasz. Jezeli potrzebne nazwiski do tej prosby, mozesz uzyc.

  47. tomasz mówi:

    Autorka już nawiązała ze mną kontakt, przekaże Tomkowi moje namiary i propozycję.

    Do Rebus: Jesteś dopisany.

  48. tomasz mówi:

    Kontakt z Tomkiem już mam. Otrzymałem e-maila. Uważam że nie jest on tylko do mnie adresowany dlatego umieszczam jego treść, tutaj:

    Dzien Dobry!
    Jestem bardzo wzruszony, a takze i szczesliwy, ze dookola mam tylu zyczliwych ludzi. Dziekuje serdecznie. Nie wiem, co odpisac, bo brakuje mi slow, tylko Dziekuje, Dziekuje, Dziekuje.

  49. nowy mówi:

    Nadanie obywatelstwa to mimo wszystko długa sprawa. A nie należałoby ponaciskać na Kasę Chorych? Tłumaczenia rzecznika brzmia jakoś nie przekonująco. Z własnego doświadczenia wiem, że nawet jeśli lek nie jest w rejestrze można go sprowadzić w drodze wyjątku, jeśli na Litwie nie ma odpowiednich technik czy lekarzy – pacjent jest skierowywany na leczenie za granicę i koszta pokrywa Kasa Chorych. Myślę, że KW (może nie Ewa, ale ktoś z kierownictwa) mógłby zwrócić się w tej sprawie do ministra zdrowia? Albo posłowie AWPL mogliby skierować interpelację itp. itd.

  50. tomasz mówi:

    Wpłynął kolejny e-mail z podpisem.

    Tomek na razie nie może wybrać się do Warszawy. Szkoła i związane z tym obowiązki. Widać że podchodzi do tego poważnie. Jesteśmy w kontakcie i z pewnością znajdziemy dogodny termin. Otrzymałem kilka zdjęć z jego ostatniego pobytu w Polsce. Roześlę je tym którzy przysłali mi e-maile ze swoimi podpisami pod listem. Tylko chyba nie dzisiaj.

  51. tomasz mówi:

    Następny e-mail z podpisem wpłynął.

  52. z USA mówi:

    Dla 33 Jolly.Nie zaskoczyla cie ta choroba Tomka?Tylko sprawdzasz bledy?Zimna krew w cie plynie.Jak chcesz wkasic kogos to czytai inne artykuly OK!
    Wraz juz sie podpisze pod tym listem.
    Trzymaj sie Tomek.CP.

  53. tomasz mówi:

    do z USA: Proszę w takim razie o twoje imię i nazwisko na e-maila. Chętnie dopiszę.

  54. dorota mówi:

    Witam serdecznie Tomku
    TAK TRZYMAJ STARAJ SIE ZE WSZYTKICH SIL
    JAK JEDNYMI DRZWIAMI CIE WYWALA WCHODZ DRUGIMI BO NIKOMU OPROCZ CIEBIE I RODZINY NIE BEDZIE TAK MOCNO ZALEZALO NA TYM ZEBY OTRZYMAC LECZENIE
    PISZ GDZIE SIE DA I POKAZUJ SIE I WYPOWIADAJ BO JESTES MADRYM CHLOPAKIEM
    PO PROSTU NIE PODDAWAJ SIE
    MASZ KOLO SIEBIE WSPANIALA MAME
    RAZEM ZAWSZE MOCNIEJ SIE PRZEBIC PRZEZ MUR
    TRZYMAM KCIUKI ZA CIEBIE
    SCISKAMY WAS MOCNO 🙂 🙂

  55. Polak ze Śląska mówi:

    Wróciłem 🙂 Mam juz net,więc wysłałem pytanie odnośnie wiadomej kwestii.Czekam na odpowiedź.Jak wpłynie,dam znać.

  56. Polak ze Śląska mówi:

    Udało się.Symulator znajduje sie w Ośrodku Szkolenia i Doradztwa w Warszawie.
    Cena dla pasjonatów kolei 300 zł/godź
    Reszta w linku poniżej-jest tam telefon,można do nich zadzwonić
    http://www.csid.pl/index2.php?p=4&s=2

  57. Polak ze Śląska mówi:

    Ich mail:
    centrum.warszawa@csid.pl

    Adres:
    CS Szkolenie i Doradztwo Sp. z o.o. w Warszawie
    Zarząd Spółki
    ul. Minerska 16
    04-506 Warszawa

  58. tomasz mówi:

    do Polak ze Śląska: Dzięki. Przyda się w odpowiednim czasie – patrz post 50.

  59. tomasz mówi:

    Dzisiaj około 15.00 list wysyłam. Jeśli ktoś chce się jeszcze dopisać to proszę nie zwlekać.

  60. Polak ze Śląska mówi:

    Acha – spróbuj poprosić tego “ważnego”,żeby jazda odbyła sie naszym “flagowym” modelem.
    Żeby ci nie wlepił jakiejś EU 09 ,albo ET-22 tylko to:
    http://www.youtube.com/watch?v=UEu4B4Oqiog

    http://www.youtube.com/watch?v=kdOY-3_g-fU&feature=related

    Chłopak byłby naprawdę szczęśliwy. :-))

  61. tomasz mówi:

    do Polak ze Śląska: Postaram się.

  62. tomasz mówi:

    No dobra pismo poszło. Niezależnie od tego rozmawiałem dzisiaj z Panem Maciołem. Postara się pomóc w miarę swoich możliwości. Jest bardzo zajęty więc niekoniecznie otrzymamy odpowiedź na nasze pismo. Mimo to od dzisiaj Tomek i Pan Macioł będą w kontakcie telefonicznym bo z upoważnienia przekazałem numer telefonu.

    Zebrało się jedenaście podpisów. W trzy dni. Znaczy czasem nam coś wyjdzie zrobić razem. 🙂

  63. Gosia mówi:

    Zgadzam się z opinią wyrażona w poscie nr 49, rozwiązaniem nie jest nadanie obywatelstwa polskiego, potrzebujacemu, choremu mlodzieńcowi, a próba rozwiązania problemu w sposób systemowy.
    Nie można doprowadzac do sytuacji w których powodem przyjecia polskiego obywatelstwa jest choroba, bo sam pomysł jest chory.

  64. reqonquista mówi:

    wszystkim Polakom na Wileńszczyżnie oddać obywatelstwo!!! BEZ WZGLĘDU NA STAN ZDROWIA.

  65. Zbigniew mówi:

    gdzie ViP?

  66. Zbigniew mówi:

    gdzie jest ViP?

  67. Genowefa mówi:

    Tomasz życzę Ci wytrwałości w dążeniu do celów zarówno tych związanych ze zdrowiem jak i tych z uzyskaniem obywatelstwa. Oczywiście popieram Twój wniosek o uzyskanie obywatelstwa a właściwie to odzyskanie bo przecież to tylko zawierucha wojenna spowodowała taki stan rzeczy. Pozdrawiam.

  68. ViP mówi:

    Do 65 i 66 Zbigniew
    ViP nie jest cudotwórcą. Wrażliwoć Ludzi jest ogromna. To o czym piszecie przerasta możliwości Urzędów i Instytucji w Litwie.
    Zapewniam jednak, że temat jest już w kancelarii Pana Prezydenta RP.
    Ambasada RP też robi co może. Dzięki za społeczne wsparcie tragedi młodego Człowieka. Mam nadzieję, że nie zostanie On sam ze swoją chorobą, że będzie razem z nami, wpleciony w łańuch Dobrej Woli.
    Pozdrawiam

  69. Kmicic mówi:

    Trzymajcie się 🙂
    Tomek pewnie niebawem doczeka się konkretnej pomocy.

  70. Polak ze Śląska mówi:

    Możliwe.W Angorze niejaka Merska walnęła mały artykulik na jego temat,lojalnie dopisując,ze powstał na podstawie artykułu w KW.
    Nie ma tam w sumie niczego,o czym byście nie wiedzieli,piszę o tym,żeby zasygnalizowac,że o sprawie pomału robi sie głosno.
    No,kiedy go na te lokomotywę wsadzicie.

  71. pomocnik mówi:

    Witajcie, czy możecie wskazać kontakt gdzie można z kimś porozmawiać o pomocy dla Tomka? Reprezentuję dużą spółkę która chciałaby w części pomóc Tomkowi.

  72. Zyczliwy mówi:

    Do pomocnika: Prosze zwrocic sie do autorki tego artykulu Ewy Giedris, do redakcji Kuriera Wilenskiego. Rownierz mozna zwrocic sie do pana reportera Jaroslawa Kostkowskiego z tv TVN, ktory nagral material o Tomku w FAKTACH http://www.tvn24.pl/28377,1674545,1,2,nadzieja-w-polsce,fakty_wiadomosc.html
    Naprawde Tomkowi nalezaloby sie pomoc, jest madrym chlopakiem.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.