57
TVN FAKTY przejęte losem chorego Tomka

Pani Danuta wierzy, że dziennikarze TVN FAKTY naświetlą sytuację syna osobom, które pomogą Tomkowi jak najszybciej otrzymać obywatelstwo polskie  Fot. Marian Paluszkiewicz

Pani Danuta wierzy, że dziennikarze TVN FAKTY naświetlą sytuację syna osobom, które pomogą Tomkowi jak najszybciej otrzymać obywatelstwo polskie Fot. Marian Paluszkiewicz

Modlitwy Danuty Sadowskiej, matki nieuleczalnie chorego Tomka, zostały usłyszane. O rzadkiej chorobie, jaką jest dotknięty jej syn i problemach wynikających z braku finansowania na Litwie niezbędnych do życia leków, za pośrednictwem „Kuriera” dowiedzieli się rodacy w Polsce. Ekipa telewizji TVN FAKTY wczoraj przyjechała do Landwarowa, aby nakręcić reportaż o losie Tomka. Dziennikarze z Polski zobowiązali się między innymi jego sytuację naświetlić prezydentowi RP Bronisławowi Komorowskiemu. To od niego zależy czy Tomkowi zostanie nadane polskie obywatelstwo dające prawo na bezpłatne leczenie czego nie może mu zapewnić Litwa.

– Wiem, że nadzieja umiera ostatnia. Wierzę, że za pośrednictwem Polski Tomek otrzyma tak potrzebne mu leki – ostrożnie, aby nie speszyć, uśmiechając się mówi Danuta, matka Tomka.

Podczas pierwszego spotkania z „Kurierem” pani Danuta nie ukrywała łez. Wczoraj w Szkole Średniej im. Henryka Sienkiewicza w Landwarowie, gdzie uczy się Tomek, znów płakała, jednak dlatego, że losem jej syna zainteresowała się telewizja TVN FAKTY. To napawa nadzieją.

– Po tym, jak ukazał się w „Kurierze” artykuł o Tomku, wiele osób pomaga nam dobrym słowem, podtrzymują w nas nadzieję. Teraz naszym losem przejęła się też telewizja polska, a więc wierzę, że nasze wołania o pomoc dotrą do prezydenta Komorowskiego – mówi Danuta.

Wczoraj ekipa TVN FAKTY na czele z reporterem Jarosławem Kostkowskim odwiedzili szkołę Tomka, zapoznali się z kolegami i wychowawczynią s. Mirosławą Kozioł.

– Nasz program oglądają średnio 4 miliony widzów. Naświetlając sytuację Tomka w Polsce, zrobimy wszystko, aby o jego losie głośno mówiono w Kancelarii prezydenta. Prawdopodobnie reportaż o Tomku okaże się już w najbliższy piątek o godzinie 19 czasu polskiego – oznajmił Kostkowski.

18 letni Tomasz z rejonu trockiego jest dotknięty chorobą Mukopolisacharydozą typu VI (MPS VI). Złagodzenie objawów choroby MPS VI, jednak nie wyleczenie, można osiągnąć poprzez stosowania zastępczej terapii, leków „Naglazyme”, które mogą powstrzymać rozwój choroby.

Rozmowa Jarosława Kostkowskiego z Łukaszem, kolegą Tomka, podczas spotkania w szkole  Fot. Marian Paluszkiewicz

Rozmowa Jarosława Kostkowskiego z Łukaszem, kolegą Tomka, podczas spotkania w szkole Fot. Marian Paluszkiewicz

Z powodu tak małej grupy pacjentów, którzy chorują na tak rzadką chorobę (na Litwie zarejestrowane są 7 przypadków MPS VI), środki te są określane jako „leki sieroce” i należą do najdroższych na całym świecie. W USA czasopismo „Forbes” stworzyło listę najdroższych „leków sierocych”, na której „Naglazyme” jest na 3. miejscu. Roczne koszty dla jednego chorego wynoszą 365 tys. dolarów, czyli ok. 1 004 000 litów (1 dolar – 2,75 Lt).

Ani Tomka, ani jego rodzinę nie stać na zakup nawet rocznej dawki „Naglazyme”, a ten lek dla chłopca jest niezbędny do końca życia. Litwa, gdzie się urodził i mieszka, obecnie nie finansuje niezbędnego dla jego życia leczenia. Być może, z czasem rodzinom chorych na MPS VI, odpowiednim stowarzyszeniom uda się przekonać władze Litwy finansować leczenie i w taki sposób uratować życie niejednej osobie, jednak ten proces może jeszcze trwać wiele lat… Polska natomiast zapewnia pomoc finansową, jednak jest jedno „ale” – wyłącznie swoim obywatelom.

– Obywatelstwo polskie jest jedyną moją nadzieją. We wrześniu powinienem już otrzymać Kartę Polaka. Jest to dowód przynależności do polskiego narodu, narodu, który jest ostatnim kołem ratunkowym – nie tracąc nadziei mówi Tomek.

57 odpowiedzi to TVN FAKTY przejęte losem chorego Tomka

  1. Kmicic mówi:

    Powodzenia.Media rzeczywiście mogą pomóc Tomkowi.

  2. robert mówi:

    Powodzenia kosztuje to naprawdę dużo ale państwo polskie ma psi obowiązek dbać o rodaków zwłaszcza tych którym obywatelstwo należy się z racji urodzenia na terenach II RP.

  3. jeing mówi:

    Dziwnie jak to TVN Fakty (grupa ITI) zaciekawiły się “Litwą”…dla nich to chyba jakiś komercyjny temat, przecież oni tylko działają dla zysku… P.S. A dla Tomka życzę duuuużo zdrowia!

  4. RB mówi:

    dziwne, nie dziwne, niektórym jeszcze źle… 😉

  5. Polak ze Śląska mówi:

    O ile ludzie sie nie będa burzyć.Jeśli taką pomoc dostaje każde polskie dziecko będzie ok.Ale jesli byłoby tak,że kilkunastu polskim dzieciom też odmówiono,to będzie dym.Ostatnio słyszałem rozmowe dwóch kobiet o tym dziecku co to zjadło grzyba i ledwo je przeszczep watroby uratował,wiecie o jakie chodzi,ciągle trąbia o tym w mediach.No i jedna do drugiej mówiła,że o tym to gadają, a jakas dziewczynka zmarła też po grzybach i cisza.(nie wiem czy był drugi taki przypadek,ja nie słyszałem).Jesli,jak mówiłem NFZ z automatu daje kasę na każde dziecko polskie jest ok.Ale jak to zobaczy np. matka dziecka równiez chorego na te chorobę,a nie mogąca doczekac sie pomocy to wpadłaby w furie chyba.Oczywiscie podaje hipotetyczny scenariusz,bo nie pracuję w NFZ-cie,wiec nie wiem jak wygląda dofinansowanie takich chorób.Przeczytajcie ten artykuł,właśnie na niego trafiłem.Co prawda sprzed roku
    http://archiwum.polityka.pl/art/ultrarzadcy,425934.html
    Być moze wiele mogło sie juz zmienić,byc moze każde takie dziecko jest witane przez NFZ z otwartymi ramionami i leczone.Oby.Bo jesli nie,to co powiedzą ludzie widząc,ze ich własne dziecko nie moze sie doczekac leczenia i umiera a Tomek dostaje wszystko o co tylko poprosi?
    Żeby było jasne,ja nie mam nic przeciwko niemu i leczeniu go u nas,ja sie tylko boje,żeby nie zrobiła sie z tego kość niezgody.No chyba,że to co w artykule napisano,to melodia przeszłości,bo artykuł ma juz rok,wtedy automatycznie ta kwestia staje sie nieistotna.

  6. tomasz mówi:

    Dobrze jest. 🙂

    A tym którzy się tak dziwią odpowiadam na podobnym poziomie.
    A ja się dziwię że TV Trwam się tym nie zainteresowała. 🙂
    I co z tego wynika?
    Ano ….nic.

  7. tomasz mówi:

    do Polak ze Śląska: Przeginasz nieco. Tutaj chodzi o PRZYZNANIE OBYWATELSTWA a nie o koszty leczenia itd. Po przyznaniu obywatlestwa będzie mógł się leczyć TAK SAMO jak inni obywatele polscy dotknięci tą chorobą.

  8. Polak ze Śląska mówi:

    Ja przeginam??????????????????
    A niby w czym??????
    Co-mówię,żeby go nie leczyć???????
    Kompletnie nie rozumiem stwierdzenia.
    Czy ja napisałem,ze jestem przeciwko leczeniu czy przyznaniu obywatelstwa????????????
    Ja tylko stwierdzam,że wg. niektórych nasz system zdrowotny jest niewydolny co w tym artykule wyraźnie widać.

    “będzie mógł się leczyć TAK SAMO jak inni obywatele polscy dotknięci tą chorobą.”

    Czy ja mam cos przeciwko leczeniu obywateli polskich na tę chorobę???????
    Ja sie bardzo cieszę,że Polscy obywatele są/będą leczeni na tę chorobę

  9. Polak ze Śląska mówi:

    Przeciez napisałem,że jesli wszystko jest ok,to nie ma problemu.Ja tylko staram się wczuc w sytuacje matki co latami nie moze wybłagać pomocy od urzędów i NFZ dla swojego ciężko chorego dziecka,po czym włącza telewizor i widzi jak NFZ bez żadnej dyskusji kasę daje.No,ale jak twierdzisz kazdy ma prawo i najwyraźniej każdy potrzebujący nie ma problemu z uzyskaniem takiej pomocy od państwa polskiego,to ja się z tego całkowicie cieszę.

  10. tomasz mówi:

    do Polak ze Śląska: Krótko mówiąc nie masz nic przeciwko i w ogóle jesteś za a twój post nr 5 jest tego dobitnym dowodem. Rozumiem.

  11. Polak ze Śląska mówi:

    Ciesze się,że wprawdzie NFZ ma swoje wady,jest niewydolny ,ale przynajmniej w tej jednej kwestii staje na wysokosci zadania.
    To duzy plus.

  12. tomasz mówi:

    Polak ze Śląska: Nie wiem co NFZ ma do sprawy Tomka?

  13. Polak ze Śląska mówi:

    Nie rozumiesz.Zacytowałem wypowiedź dwóch kobiet,która usłyszałem.Nie musze jej podzielać i nie podzielam.Nie będę kłamał,żeby sobie samopoczucie polepszyć.Mogę sie z tym nie zgadzać,ale nie będe udawał,że i tacy ludzie istnieją,bo kazdy ma prawo,do własnej opinii.Co miałem zrobić-palce do uszu wsadzić?? Rozpocząć pogadanke uświadamiającą?? Przestrzelić im kolana? Pokręciłem głową z politowaniem tylko.

  14. tomasz mówi:

    Polak ze Śląska: Z tym że te wypowiedzi nie odnoszą się do tej sprawy.

  15. Polak ze Śląska mówi:

    Aaaaaa,sorki,dopiero teraz zrozumiałem.Zasugerowałem sie tym,ze Polacy z reguły podlegają i leczą sie przy udziale NFZ-tu.
    Poniewaz Tomek ma miec polskie obywatelstwo,uznałem,że leczyc sie i mieszkać bedzie tutaj.Zapomnaiłem,że przecież on mieszka,żyje i uczy sie na Litwie i to tam sie będzie leczył.No tu mnie masz.Zapomnaiłem,że to finansowo bedzie regulowane stąd,ale leczyc sie będzie na Litwie.pozostaje tylko kwestia jak podchodzi do tego litewska słuzba zdrowia,moze jest lepsza niz polska,no ale skoro kwestia finansowania jest rozwiazana,to chyba nie będa mu utrudniać

  16. tomasz mówi:

    Polak ze Śląska: No to teraz będzie łatwiej. 🙂
    Jak będzie miał polskie obywatelstwo to będzie się leczył w Polsce. Przy udziale NFZ. To skąd wiesz że będzie mieszkał w Polsce to już twoja sprawa. Moim zdaniem bedzie mieszkał na Litwie. Nie widzę też problemu z leczeniem się w Polsce a zamieszkiwaniem na Litwie.
    Naprawdę nie wiem o co ci właściwie chodzi w twoich postach. Kto twierdzi że będzie się leczył na preferencyjnych warunkach??? A takie obawy przytaczasz.
    Kto twierdzi że będzie się leczył na Litwie a płacił będzie NFZ???

    Tutaj chodzi na razie o choćby MOŻLIWOŚĆ tego leczenia. A do tego potrzebne jest obywatelstwo którego jeszcze NIE MA.
    Słowem twoje posty odbieram jak w takim przysłowiu:
    Jeszcze nia zjadł a już się boi że się z…..a.

  17. Polak ze Śląska mówi:

    “będzie się leczył w Polsce. Przy udziale NFZ.”

    Leczyc sie będzie w Polsce przy udziale NFZ

    “Kto twierdzi że będzie się leczył na Litwie a płacił będzie NFZ???

    A nie będzie płacił NFZ

    Ja przyzwyczaiłem sie,że za opłaty odpowiada NFZ,które robi refundacje.No chyba,ze prywatnie ktos sie leczy.
    Teraz ty mówisz,że nie.

    “Kto twierdzi że będzie się leczył na preferencyjnych warunkach”

    Nie ja na pewno.

    “Tutaj chodzi na razie o choćby MOŻLIWOŚĆ tego leczenia”

    Oczywiście.

  18. tomasz mówi:

    do Polak ze Śląska: ???
    Kończę dyskusję bo nie wiem o czym ona jest i o co ci właściwie chodzi. Cześć.

  19. Polak ze Śląska mówi:

    Ja tez kończę.I cześć.Tylko tytułem wyjasnienia dodam(to juz tylko poza konkursem,bo dyskusje skończylismy już),ze chodziło mi o to kto pośredniczy.Wiadomo,że leczenie bedzie z pieniędzy podatników co jest normalne.Nie neguję.Ale podatnicy osobiscie nie wpłacają tych pieniędzy do skarbonki w szpitalu.Musi byc posrednik.Np. Ministerstwo Zdrowia,które za posrednictwem jakis agend np. Narodowego Funduszu Zdrowia rozdziela i przydziela pieniądze.W przypadku Tomka też tak raczej będzie.Ponieważ jest Polakiem,prawdopodobnie zastosowana zostanie taka sama procedura.Czyli(hipotetyczne mozliwości):
    1-płaci za to NFZ
    2-płaci za to Ministerstwo Zdrowia bezpośrednio,pomijając NFZ(nie wiem czy tak sie da nawet,ale to tylko przykład)
    3-płaci za to podmiot w ogóle nie związany z ochrona zdrowia(np.Kancelaria Prezydenta i Premiera itp.to też hipotetyczny przykład)
    4-leczenie prywatne(samemu za siebie,tu oczywiscie odpada,podane tylko jako jedna z mozliwości).
    5-leczenie refundowane przez inny podmiot(jakaś fundacja na przykład)

    Bo zdziwiło mnie stwierdzenie:
    “będzie się leczył w Polsce. Przy udziale NFZ”

    a potem:

    “Kto twierdzi że będzie się leczył na Litwie a płacił będzie NFZ?

    To na tym etapie sie pogubiłem.To co napisałem to tylko taka edycja wyjasniająca,odpowiedx nie jest potrzebna i wymagana,jako,że dyskusja juz sie zakończyła.Napisałem to tylko po to,zeby wyjaśnić czego tu nie rozumiem.

    A Tomkowi życzę wszystkiego dobrego i realizacji wszystkich marzeń(szczególnie czekam na relacje z przejażdzki lokomotywą,gdyby sie tak zdarzyło,niech ktos wrzuci na YT).

  20. tomasz mówi:

    Polak ze Śląska: Co do przejażdżki lokomotywą jest to jasno napisane pod pierwszym artykułem.

  21. bobrowniczy mówi:

    Drogi Polaku ze Ślaska takie paradoksy jakie opisałeś są wszędzie nie tylko w Polsce.Są ludzie i ludziska, parapety i taborety.Cały sens ludzkiego działania jest ukryty w jego wrażliwości.

  22. Kmicic mówi:

    Taka jest siła mediów.I trzeba z nich korzystać w każdej słusznej sprawie(i wiedzieć jak je zainteresować). Wiele zdrowia Tomkowi 🙂

  23. bobrowniczy mówi:

    Do @roberta.Coś ci się chłopie pomerdoliło.Wymieniony Tomek nie urodził się w II RP.ON sie urodził w Republice Litewskiej.Jego dziadkowie to zapewno TAK.Choć może w LSRS.

  24. robert mówi:

    Nie napisałem że w II RP tylko że na terenach II RP utraconych powinienem dodać ( mam nadzieję że chwilowo )Miałem na myśli że w takich Niemczech jeśli dziadek miał obywatelstwo to i wnuk nabywa je niemal automatycznie. Uważam taka postawę za słuszną.

  25. jeing mówi:

    @ tomek

    Fajnie, że niczym się nie dziwisz. a skąd wiesz, że jestem fanem TV Trwam. A może oglądam TV Religia (grupa ITI) 😀 Dziwie się, że nie przypomniałeś mi ojca Rydzyka, disco polo, Wiśniewskiego i wszystkiego tego co wy “prawdziwi Polacy” wstydzicie się.

  26. bobrowniczy mówi:

    Drogi @robercie.Automatycznie to można robić lody włoskie.Jeżeli dziadek był Polakiem to wnuk już nie bardzo.Mój dziad i pradziad byli Polakami z krwi i kości i od XVI wieku mieszkali ich przodkowie na Litwie.A mój kuzyn-syn siostry mojej mamy jest Litwinem.I choć mówi po polsku dziad Polak go wychował to ON jest Litwinem ma żonę Litwinkę i dzieci też są Litwinami.Myślę że automatyczne obywatelswo by ich tylko unieszczęśliwiło.

  27. Genowefa mówi:

    Tomku!
    Należy Ciżyczyć powodzenia w tych zmaganiach.

  28. RB mówi:

    Był już ten reportaż emitowany czy go nie było? 😮 Wie ktoś?

  29. Zbigniew mówi:

    Powodzenia Tomek

  30. Informator mówi:

    Dzisiaj(niedziela) o godzinie 19(polskiego czasu) na TVN’ie bedzie w FAKTACH material o naszym chorym Tomku.

    Jezeli ktos nie bedzie mial mozliwosci ogladania FAKTOW przez tv, to zachecam pojsc na http://www.tvn24.pl tam beda FAKTY.
    Pozdrawiam, Informator.

  31. Jacek. K. mówi:

    Tomku !
    Bądż dobrej mysli – nie podawaj się. Bądż optymistą . Wszyscy którzy Cię znają na pewno Ci tego życzą.
    Trudy Twoje i Twoich rodziców muszą muszą przynieść zdrowe owoce.
    Trzymaj się!!!

  32. Jacek. K. mówi:

    Tomku !
    Trzymaj się dzielnie i bądż optymistą
    Nie poddawaj się. Twoje cierpienie i trudy Twoich rodziców muszą przynieść
    piękne owoce. Musisz wierzyć w siebie
    i Opatrzność.
    Zostaniesz bohaterem.

  33. kujawiak mówi:

    Powodzenia Tomku. Trzeba być dobrej myśli, że wszystko się pomyślnie zakończy.

  34. Osoba chora mówi:

    Jestem chora na MPS. Wynaleziono na moją chorobę już lek, lecz jest na razie podawany w Anglii i nie szukam pomocy w tym kraju, żeby dostawać lek. Walczę w swoim kraju o siebie i o inne dzieci, które tak samo jak ja cierpią. Jest to bardzo drogi lek i podaje się go w cotygodniowych infuzjach w warunkach szpitalnych. Nawet na zachodnie nie we wszystkich krajach jest refundacja leku, bo jak pisałam wcześniej jest bardzo drogi. A powiedzcie mi co z innymi, którzy mają pochodzenie polskie i mieszkają na Litwie, Ukrainie czy Białorusi? Im się leczenie nie należy? Każdy powinien walczyć u siebie tam gdzie mieszka. Może w Polsce dzieci są leczone na ta chorobę co Tomek, ale inne dzieci z innymi chorobami czekają, walczą i proszą o ratunek.

  35. RB mówi:

    do osoba chora:

    skoro jesteś chora na to samo, co Tomek (MPS), to chyba powinnaś go rozumieć? Czy nie? 😮 I jesteś leczona czym innym niż ma być leczony Tomek? Nic z tego nie rozumiem. 😉

  36. Osoba chora mówi:

    MPS ma siedem typow (MPS I, MPS II, itd.) ja rozumiem wszystko, ale tez sa inni. Inne dzieci, ktore maja wyrok smierci i jesli nie dostana teraz leczenia to umra. Kazdy powinien walczyc u siebie i robic wszystko u siebie. Przeciez Litwa jest W UE i lek jest zarejestrowany. U nas nie jest tak kolorowo i my tez walczymy pare lat o leczenie. Nie idziemy na gotowe.

  37. RB mówi:

    Niby tak, ale zanim na Litwie coś się ruszy, mogłoby być za późno. Dobrze by było, gdyby ten reportaż wywołał jakiś skutek na Litwie, o ile będzie odpowiedni rozgłos. To wstyd dla państwa, że jedynym wyjściem dla jego obywatela dla ratowania życia jest przyjęcie obywatelstwa państwa innego, pomijając nawet polskie pochodzenie. Tak w sumie nie powinno być, ale to jedyne chyba wyjście.

  38. RB mówi:

    ehhh, chyba nie dzisiaj ten materiał 😉

  39. Bierzanka mówi:

    Moj syn jest chory na MPS od roku jest leczony rozumiem co Tomek i jego rodzina czują ale wszystko trzeba wywalczyc rodzice trzy lata walczyli zanim dzieci zostały leczone to nie spada jak manna z nieba każdy w swoim kraju powinien się zjednoczyc bo w ilości siła i zawalczyc o leczenie w Polsce jest jeszcze dużo dzieci z ultra rzadkimi chorobami które mają wyroki bo nie maja leczenia o nie musimy walczyc a Tomek niech zjednoczy chorych na litwie i razem niech walczą dołanczam się do opini osoba chora nie idzie sie na gotowe to nie rozwiązuje problemu dla Tomka lek a co z innymi chorymi na Litwie/?

  40. RB mówi:

    Póki co to bym chciał ten reportaż zobaczyć. 😉

  41. RB mówi:

    Ja tam tego dzisiaj nie widziałem. Było trochę o jakiś bzdetach. Niech lepiej pan Kostkowski się postara i wpłynie na wydawcę Faktów, żeby lipy nie było. 😉

  42. mama chorego mówi:

    Mój synek jest leczony też od roku, choruje na II typ MPS. Ale jednak zanim dostał pierwszą dawkę leku stoczyliśmy my rodzice wszystkich dzieci ogromną walkę. To prawda, nie spadło nam z nieba jak manna. Na Litwie chorych na MPS VI jest 7 osób, u nas 3 osoby. Jest ich więcej, niech więc walczą w swoim kraju, walka o obywatelstwo aby dostać leczenie w naszym kraju kosztem naszych dzieci jest egoizmem. My nie jechaliśmy do innego kraju, stoczyliśmy wspólnie ogromny bój u siebie, walczyliśmy o wszystkie polskie dzieci a nie tylko o swoje.

  43. RB mówi:

    Ja tam nie wiem, trzy osoby chore (chyba wszystkie już tu się dziwnym trafem wypowiedziały 😉 ), a dziwny natłok tych opinii. 😉
    Zresztą to bez znaczenia, ja chcę w końcu wiedzieć, kiedy ta emisja. 😉

  44. mama chorego mówi:

    Do RB.
    Czytaj dokładnie, na typ VI MPS jest w PL 3 osoby chore, a leczone są typy:I,II,VI. Nie wiem co cię zdziwiło, że wypowiadają się osoby, których ta sprawa dotyczy, raczej dziwne że wypowiadają się osoby, które tak naprawdę nie mają pojęcia o co chodzi.

  45. bobrowniczy mówi:

    Droga Mamo chorego.Proszę jasno się okreslić-czy Tomek ma prawo do ratunku w takiej formie czy nie?
    Czy Mama chorego żałuje Tomkowi pomocy? A moze Mama chorego zazdrosci pomysłu na pomoc i sama na to wczesniej nie wpadła?Z chorobą jest jak z bogactwem-jeden ją ma a inny nie.I tez nie wiadomo dlaczego.

  46. Mama chorego mówi:

    Też mam synka chorego na MPS tylko na inny typ niż Tomek. W Polsce też jeszcze nie ma leczenia na typ IV, na który choruje mój synek, obecnie lek jest podawany w Anglii i nie staram się aby moje dziecko miało podawany lek w Anglii. Wspólnie walczymy aby nasze dzieci były leczone w Polsce. Są to bardzo drogie leki, dzieci z typem I, II, VI czy chorobą Popme nie dostały tego leku gdy tylko został zarejestrowany w Unii Europejskiej, rodzice latami walczyli o leczenie dzieci chorych na MPS z typem I, I czy VI, a te dzieci też nie miały czasu czekać na lek, wiele z nich niestety leczenia niedoczekało. Załatwienie przez Tomka obywatelstwa Polskiego nie rozwiązuje problemu leczenia na Litwie, wspólnie z innymi chorymi powinien postarać się o leczenie w swoim kraju. Nie będzie to proste ani z dnia na dzień, ale dzieci w Polsce chore na ultra rzadkie choroby też nie dostały leczenia podanego na tacy, to rodzice wspólnie wywalczyli, to że ich dzieci są dzisiaj leczone i o każdy kolejny lek, który zostanie zarejestrowany też będą musieli walczyć.

  47. litawor mówi:

    Ja tu nie widzę żadnego pójścia na łatwiznę w przypadku Tomka, jest chory i należy mu się pomoc. Jest Polakiem, a choćby nawet był i Litwinem to co ? Polska nie może mu pomóc. To choroba i nie ma tu osób uprzywilejowanych. Miłość (opieka nad chorym), szukajmy wartości a nie kłótni w tak ważnych dla życia …

  48. mama chorych dzieci mówi:

    Sytuacja na Litwie nie jest wyjątkowa w każdym kraju nawet bogatym (USA, Kanada, Anglia, itd.)występują problemy z refundacją leków na choroby ultra rzadkie, jest to trudny temat ponieważ enzymatyczne terapie zastępcze są bardzo drogie i trwają przez całe życie osoby chorej. Jeżeli te kwoty rozłożymy równo i każdy kraj obejmie leczeniem swoich obywateli to wtedy dane państwo może udźwignąć ciężar pokrycia kosztów leczenia. Litwa jest w UE i automatycznie lek jest w tym kraju zarejestrowany więc można ubiegać się o refundacje automatycznie zwłaszcza że Litwa refunduje już lek na bardzo podobną chorobę Gauchera (Gaucher – ultra rzadka choroba metaboliczna, bardzo podobna do MPS). Zastanawiam się czy w ogóle ktoś występował o refundacje leku Naglazyme na Litwie. Choroba Tomka postępuje powoli i nie uszkadza centralnego układu nerwowego więc nie ma ryzyka nagłej śmierci. Choroba dotyka nas po to abyśmy coś dobrego w swoim życiu zrobili i Tomka zadaniem jest aby wspólnie z innymi chorymi na MPS typ VI (Jurgitą, Olą, Maryją) wywalczyli leczenie na Litwie. Tak się dzieje na całym świecie, że pacjenci wpływają na decyzje urzędników, swoją osobą mogą świadczyć o problemach jakie ich dotykają na co dzień. Polska od wielu lat refunduje diagnostykę pacjentów z chorobami ultra rzadkimi na Litwie, Nie możemy Litwy wyręczać we wszystkim ponieważ sami mamy mnóstwo problemów z którymi nie możemy sobie poradzić.
    W gorszej sytuacji są chorzy u których zaatakowany przez chorobę jest centralny układ nerwowy. Nie są w stanie o siebie zawalczyć i tu jest potrzebna pomoc w naszym kraju jest mnóstwo takich dzieci które umierają rok lub dwa po uzyskaniu diagnozy. W Polsce również bardzo kuleje służba zdrowia, pacjenci nie mają zapewnionej specjalistycznej opieki medycznej, rehabilitacji i opieki socjalnej za kwotę 152 zł. muszą otoczyć opieką swoje śmiertelnie chore dziecko. W związku z chorobą jeden z rodziców rezygnuje z pracy i rodzina zazwyczaj żyje w skrajnym ubóstwie i nikt się nimi nie przejmuje ani nie próbuje im pomóc.
    Obecnie ubiegamy się o Narodowy Plan zwalczania Chorób Rzadkich Litwa również powinna przynajmniej spróbować zawalczyć o siebie i innych chorych rodaków zachęcam abyście za naszym przykładem wzięli się do konkretnej pracy, i wtedy na pewno będą efekty.
    Życzę powodzenia.

  49. Mama chorej corki mówi:

    Jestem mama dziewczynki,ktora choruje na 3typ MPS.Inny niz ma Tomek i niema leczenia ale mam nadzieje ze wspolnie z innymi chorymi nie tylko z trzecim typem wywalczymi leczenie.Ale trzeba walczyc a nie czekac az inni wychodza,wywalcza a ja sobie go wezme.Mysle ze Tomek powinien wraz z innymi chorymi tez wziasc sie do roboty a nie isc na latwizne bo w tamtym kraju maja leczenie to ja tam pojde!Powinien wraz z innymi starac sie o leczenie w swoim kraju!PS.Tomek nie badz egoista a co z innymi chorymi z twojego kraju nie bylo by ci przykro ze ty leczenie masz a oni nie .Bo ja bym niemogla na to patrzec .Wiec wspolnie bierzcie sie do roboty i walczcie w swoim kraju tak jak my walczymy o wszystkie chore dzieci z MPS w Polsce.

  50. Ślązaczka mówi:

    Czytając ten artykuł i wypowiedzi forumowiczów żal chłopaka jest lek a nie ma leczenia na Litwie ale z drugiej strony Tomek ma łagodna postac może funkcjomowac w społeczeństwie zastanawiam sie gdyby nie diagnoza to jakoś nie było by mu pilno do karty Polaka ani obywatelstwa Polskiego byle bym ja dostał a reszta niech umiera a co mi tam co mnie obchodzą inni chorzy na Litwie po trupach a do celu.

  51. bobrowniczy mówi:

    Droga Ślazaczko myslę ,że Ty nie musisz się martwić o siebie o Ciebie marwi się BRD a i pewnie czerwony paszport też masz.Więc nie wyjeżdzaj tutaj z kartą Polaka.Bo możliwość leczenia w Polsce to też dobry sposób na zwiększenie świadomości wśród Polaków na Wileńsczyżnie ,że mają takie prawo-poprzez “Kartę Polaka”

  52. tomasz mówi:

    Zdeptać, zgnoić, opluć.
    Co z tego że mi i “moim” to nie pomoże? Grunt że jemu będzie gorzej.
    Jak zawsze: Polak, Polakowi – … Polakiem. 🙁

  53. kaszub mówi:

    a prawda jest okrutnie bolesna- ten lek dla chorego w wieku Tomka jest jak “musztarda po obiedzie”
    ale przekona się o tym sam dopiero po kilkuletniej kuracji
    kwestią o wiele ważniejszą jest jak najwcześniejsza diagnoza choroby u małych dzieci -gdyż wczesna terapia może pozwolić normalnie im żyć

  54. krzysztof ( Bydgoszcz) mówi:

    Cieszę się, że Jarosław Kostkowski podjął ten temat. W przeciwieństwie do Jeinga znam osobiście tego dziennikarza, a także znam co nieco mechanizmy funkcjopnujace w TVN. Nie neguję tego, że stacja jest komercyjna i w generalnie lewicowo-liberalna. Tam jednak pracują ludzie o różnych poglądach i w takich drobnych sprawach, z propagandowego punktu widzenia, mają sporo swobody w dobieraniu tematów.
    Kostkowski robił już na Litwie reportaże telewizyjne i wcale nie były “antypolskie”. Pamiętam też, że jako reporter pomagał mongolskimu chłopcu, który został wraz z rodziną deportowany z Polski do Mongolii ( nielegalny pobyt).
    Życzę więc wytrwałości powodzenia Panie Jarku !

  55. Oleniszki mówi:

    Mamy chorych dzieci z Polski
    dlaczego jesteście anonimowe skoro tylko 3 dzieci na to chorują?

  56. mama chorych dzieci mówi:

    W Polsce choruje na Mukopolisacharydozę:

    MPS typ I Hurler / Shire -17 osób – od IX. 2003 r. mamy w Polsce finansowanie leczenia
    MPS typ II Hunter – 42 osoby – od XI. 2008 r. mamy w Polsce finansowanie leczenia
    MPS typ III Sanfilippo – 65 osób – trwają próby kliniczne
    MPS typ IV Morquio i 30 osób – trwają próby kliniczne
    MPS typ VI Maroteaux-Lamy – 3 osoby– od XI.2008 r. mamy w Polsce finansowanie leczenia
    MPS typ VII Sly – nie ma zdiagnozowanych dzieci w Polsce
    Choroba Pompe – 21 osób – od XI.2008 r. mamy w Polsce finansowanie leczenia
    I dwadzieścia innych chorób ultra rzadkich – dla których terapii jeszcze nie wynaleziono
    O każdą terapię walczyliśmy około roku za pomocą pism, rozmów z urzędnikami, prasy, radia, TV, pikiet pod urzędem rady ministrów i wiele innych form. Każdy był zaangażowany w walkę i o wszystkich pacjentów w Polsce bez względu wiek i na stan jego zdrowia.
    Aby uzyskać zgodę na finansowanie terapii tak drogim lekiem muszą do walki ruszyć wszyscy razem im więcej tym lepiej.
    Przedstawiamy się jak wszyscy na forum, nasze imiona nic ci nie dadzą ponieważ jest wiele osób o tym samym imieniu.

Leave a Reply

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.