13
„Nieracjonalnie” jest pomagać śmiertelnie choremu Tomkowi

image-28034

Jednak Tomek, mimo swojej niepełnosprawności i „niewiadomego jutra”, jest pełen entuzjazmu i zapału do życia Fot. Marian Paluszkiewicz

Po ponad półrocznym zwlekaniu z odpowiedzią Kasy Chorych przyznały, że Litwę nie stać na refundowanie leku, którego roczne wydatki wynoszą ponad milion litów, ale który jest niezbędny dla życia chorego Tomasza Sadowskiego z Landwarowa. Ich zdaniem, przy tak małym budżecie instytucji byłoby nieracjonalnie pomagać śmiertelnie choremu chłopcu.

— Kasy Chorych musiały odpowiedzieć na pytanie, czy będą refundować niezbędny dla mego życia lek. Nietrudno jest zgadnąć, jaka była odpowiedź… Taka, jaką się i spodziewaliśmy… Kategoryczne „Nie” — mówi nam Tomek. Po czym dodaje, że przedstawione przez Kasy Chorych argumenty, jak i samą odpowiedź, można było przewidzieć.

W połowie października 2010 roku Kasie Chorych zostały przedstawione wszystkie niezbędne dokumenty dotyczące Mukopolisacharydozy typu VI (MPS VI), na którą Tomek cierpi, jej rozwoju i leczenia. Jest środek maja 2011 roku i jest wreszcie odpowiedź, którą chłopak otrzymał przed tygodniem i która pocieszającą nie jest…

„Naglazyme jest najdroższym lekiem, który nie jest skuteczny w leczeniu, a tylko powstrzymuje rozwój choroby, dlatego pacjent powinien stale — przez całe życie — go używać. Oprócz tego, brak danych na temat farmakoekonomicznej przydatności leku” — czytamy w odpowiedzi Kas Chorych.

W tym przypadku placówka zdrowotna nie zrobiła żadnego odkrycia. Interesując się doświadczeniem innych państw zebrała dodatkową informację na temat refundowania i nabycia leku Naglazyme, zapoznała się z kosztem leczenia, podliczyła, że roczne koszty leczenia jednej osoby na Litwie wynosiłyby do 4,5 mln litów.

A więc instytucja przyznała fakt, że wychodzącej z kryzysu Litwy nie stać na refundowanie tak drogich leków. Oprócz tego, te miliony powinna mnożyć na 7, ponieważ właśnie tyle w naszym kraju jest zarejestrowanych przypadków MPS VI. Stosując najprostsze działania matematyczne nietrudno jest policzyć, że na roczne leczenie 7 chorych na MPS VI potrzeba 31,5 mln litów.

„Informujemy, że budżet Funduszy Obowiązkowego Ubezpieczenia Zdrowotnego, przeznaczony na leczenie rzadkich chorób, jest ograniczony. Na rok 2011 przeznaczono 10 mln litów, których wystarcza na leczenie około 500 pacjentów” — podane jest w liście Kas Chorych.

Instytucja czarno na białym wyjaśniła, że „dąży do racjonalnego wykorzystania środków budżetu zapewniając stałe leczenie osób dotkniętych chorobami rzadkimi”. A co oznacza — na dzień dzisiejszy roku 2011 — że w przypadku Tomka i pozostałych sześciu chorych pomoc jest niemożliwa.

— Teraz to już tylko Polska może mi pomóc. Rodzima Litwa pozbawiła wszelkich nadziei… — dodaje Tomek.

Chociaż obecnie Tomek czuje się w miarę możliwości dobrze, jednak z dnia na dzień choroba robi złowrogie postępy. Złagodzenie objawów, a nawet powstrzymanie jej rozwoju można osiągnąć jedynie poprzez stosowanie terapii lekiem Naglazyme.

Naglazyme w 2006 roku został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków, ale Litwa nie ma go w swoich rejestrach, nie refunduje leczenia i, jak powiedział Kazys Žilėnas, rzecznik prasowy Państwowych Kas Chorych, w ogóle nie jest on dostępny w naszym kraju.

Z kolei Polska w 2008 roku decyzją Ministra Zdrowia objęła finansowaniem leczenie ze środków publicznych wszystkich trzech zdiagnozowanych w kraju pacjentów.

Jednak Tomek, mimo swojej niepełnosprawności i „niewiadomego jutra”, jest pełen entuzjazmu i zapału do życia, które w dniu dzisiejszym zależy już jedynie od władz Polski.

13 odpowiedzi to „Nieracjonalnie” jest pomagać śmiertelnie choremu Tomkowi

  1. tomasz mówi:

    No i nie ma co. Sadzę że obywatelstwo polskie to kwestia tego roku.
    A tak swoją drogą to nie wiem jak instytucja mająca zajmować się leczeniem ludzi może tak twierdzić, że nieracjonalnie jest leczyć siedem osób akurat chorych na co innego niż inni. Przecież to jakiś horror.

  2. tomasz mówi:

    Oczywiście Tomka i całą rodzinkę pozdrawiam. 🙂

  3. miejscowy mówi:

    do tomasz: Ta instytucja jest warta do wyżucenia na śmietnik jako nienadająca się i tyle, jak nie potrafi uciułać trochę tych milionów dla swoich obywateli – to mogłaby przynajmniej zwrócić się o pomoc do struktur Unijnych.
    Nieracjonalnie jest pomagać śmiertelnie chorym… po prostu brak słów… Co to za okrótna i dzika odpowiedź. Całkowita bezludzkość. Wstyd i to wielki wstyd, że żyjemy w takim kraju.

  4. Zbyś mówi:

    Litwo ,Ojczyzno moja.dlaczego karasz swoich wiernych obywateli.dlatego ze są Polakami?

  5. Astoria mówi:

    Cena leku jest zawrotna, ale przy tak małej liczbie przypadków nie są to sumy duże w skali wydatków państwa na ochronę zdrowia.

    Ale ja nie o tym – chcę zasygnalizować inny problem: czy kuracja lekiem Naglazyme ma dla Tomka w ogóle sens? Czy zamiast poprawić mu jakość życia, nie pogorszyłaby jej. Zgodnie z informacjami podanymi na stronie producenta, tu

    http://www.naglazyme.com/

    lek pomaga w chodzeniu i we wchodzeniu po schodach. To jego jedyne benefity, potwierdzone w badaniach klinicznych. Natomiast lista efektów ubocznych nie brzmi wcale zachęcająco.

    Na tej stronie

    http://www.medilexicon.com/drugs/naglazyme.php

    Tomek i jego lekarz mogą znaleźć szczegółowe wyniki badań nad skutecznością Naglazyme, na podstawie których Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków dopuściła lek do sprzedaży. Zgodnie z nimi, chory biorący Naglazyme może w ciągu 12 minut przejść 92 metry dalej od chorego biorącego placebo oraz w 3-minutowym teście wchodzenia po schodach może pokonać 5,7 stopnia więcej.

    Są to z pewnością realne benefity, przy czym nie jest wcale pewne, że skorzystałby z nich Tomek, gdyż to tylko średnia badań. Warto tu wspomnieć, że Agencja Leków dopuszcza na rynek leki, gdy są skuteczniejsze od placebo jedynie o 5% (większość leków, w rzeczywistości, ma więc skuteczność minimalnie wyższą od placebo).

    Czy Tomek za szybsze chodzenie i wchodzenie po schodach zapłaciłby cenę następujących efektów ubocznych (przekładam część oficjalnego ostrzeżenia przed zażywaniem leku):

    „Do najczęściej występujących efektów ubocznych przy zażywaniu Naglazyme, zaobserwowanych u pacjentów podczas badań klinicznych, należy ból głowy, gorączka, bóle stawów, wymioty, zapalenie górnych dróg oddechowych, ból brzucha, biegunka, ból ucha, kaszel i zapalenie ucha. Do najpoważniejszych efektów ubocznych należy: puchnięcie naczyń krwionośnych, obniżenie ciśnienia krwi, trudności z oddychaniem, niemożność oddychania i pokrzywka”. Etc.?

    Być może lepiej byłoby nie mieszać do tego przypadku polityki, ale rozsądnie oceniać za i przeciw zażywania leku? Być może Tomek, zamiast żyć złudną nadzieją na polepszenie nim jakości swojego życia, powinien zaakceptować to życie jakie ma i cieszyć się nim jak długo może. Czego mu szczerze życzę.

  6. abc mówi:

    4.11.2010 Kurier pisał
    Przedstawiciele TVN FAKTY gościli w Landwarowie, zobowiązali się sytuację Tomka naświetlić Prezydentowi RP Bronisławowi Komorowskiemu.
    Nie śpieszy się Bronisław Maria

  7. pshe pshe mówi:

    dla czego bieloruskie rodaki nie pomohajut Tomekasu?

  8. Vita mówi:

    Do Zbysia. Na Litwie bez roznicy – polak czy litwin – wszyscy podobnie nie otrzymuja lekow. Nie trzeba od razu politykowac i plakac, ze tylko polacy sa deskryminowani.

  9. tomasz mówi:

    do miejscowy: Zgadzam się.

    do Astoria: Nie jestem lekarzem. Podobnie zresztą jak i Tomek i jego rodzice. Wszyscy opierają się na opiniach lekarzy a oni twierdzą że właśnie ten lek jest konieczny. Nawet ci którzy odrzucają wniosek Tomka o jego sfinansowanie nie kwestionują tego że ten lek by mu pomógł.

  10. Zbyś mówi:

    do Vita
    a Polacy nie są dyskryminowani?.ja nie płaczę,stwierdzam fakty

  11. Antek Rozpylacz mówi:

    Mam nadzieje , ze Polska wyciagnie chlopakowi pomocna dlon. Byloby niesprawiedliwie sponsorowac Litewska reprezentantke na Eurowizji i zaniechac pomocy choremu chlopakowi.

  12. Adam81w mówi:

    I tak państwo żmudzkie dba o swoich obywateli. Smutne!

  13. Adam81w mówi:

    @11. Antek też mam taką nadzieję. Mam nadzieję, że znów się zjednoczymy ponad różnymi podziałami.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.