Chory i jego bliscy mają prawo wiedzieć, na jaką pomoc mogą liczyć

„Dla osoby, która umiera, i jej bliskich czas jest bezcenny. Nie możemy go cofnąć czy zatrzymać, ale możemy pomóc, by był jak najlepiej wykorzystany” – mówi Agata, specjalistka od pomocy socjalnej w Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie, która od 25 stycznia udziela również bezpłatnych, telefonicznych konsultacji po litewsku, rosyjsku i angielsku.

Na czym polega Pani praca w hospicjum?

Moja praca w hospicjum składa się z dwóch składowych. To praca stacjonarna w hospicjum i wizyty w domach podopiecznych hospicjum. Najwięcej uwagi poświęcam wizytom w domach. Ważna jest zwłaszcza pierwsza wizyta u podopiecznego hospicjum, w której udział bierze cała ekipa, wraz z pracownikiem socjalnym. W tym czasie oceniana jest cała sytuacja socjalna osoby, jej środowisko, bliscy. W tym czasie informujemy także o gwarancjach socjalnych, technikach pomocy, z których mogą korzystać osoby niepełnosprawne, które mają specjalne potrzeby. Mówimy o prawach, jakie mają osoby opiekujące się chorym, które wynikają z kodeksu pracy, o możliwości otrzymania wolnego w takich sytuacjach. Po prostu, zbieramy pełną informację, by osoba chora i jej bliscy mogli maksymalnie wykorzystać możliwości i w rezultacie – by osoba potrzebująca mogła pozostać pod opieką najbliższych. W sytuacji, gdy chory jest całkowicie niepełnosprawny i wymaga opieki, której rodzina nie jest w stanie zapewnić, trafia on do stacjonarnego hospicjum. Bardzo wiele uwagi poświęcamy podtrzymywaniu emocjonalnemu chorych i ich bliskich. Bardzo często ludzie są niepogodzeni ze swoją sytuacją, wtedy ważne jest włączenie w ten proces pomocy psychologicznej.

Czy z Pani doświadczenia wynika, że chorzy i ich bliscy orientują się w swoich prawach i możliwościach pomocy, jakie daje im państwo, czy też bez konsultacji nie byliby w stanie otrzymać należnej pomocy?

Bardzo rzadko zdarza się, że ludzie znają swoje prawa. W przypadku osób przewlekle chorych wszystko zaczyna się od lekarza rodzinnego. Niestety, nieczęsto informuje on swoich pacjentów o możliwościach pomocy. Ludzie muszą sami wiedzieć, czego mogą oczekiwać i sami o to prosić. Oczywiście, zdarzają się lekarze, którzy swoim pacjentom, mającym specjalne potrzeby, przedstawiają szeroko możliwości pomocy, ale jest to zdecydowana mniejszość. Większość nic nie mówi, dopóki ktoś sam nie zwróci się z konkretną potrzebą. Zdarza się także, że lekarze odmawiają oceny stopnia niepełnosprawności pacjenta. Wtedy zdarza się, że występuję trochę jako adwokat chorego. Radzę, by złożyć pisemną prośbę, którą nie tak łatwo odrzucić. Czasem trzeba sporej determinacji, by ludzie mogli uzyskać to, co im się należy.

Czytaj więcej: Pomóż wileńskiemu hospicjum pomagać innym

A co należy się osobie przewlekle chorej?

Decydująca nie jest sama choroba, ale stopień niesamodzielności chorego. Jeśli choroba przeszkadza w samodzielnym życiu, państwo powinno taką osobę wspierać. Pierwszą sprawą jest ustalenie i ocena specjalnych potrzeb chorego, które w tej chwili określane są na czterech poziomach. Zbadana musi być cała sytuacja osoby chorej, tak medyczna, jak i społeczna. Pierwszą część przeprowadza lekarz rodzinny lub lekarz w stacjonarnej placówce, gdzie przebywa chory, a drugą – pracownicy socjalni według miejsca zamieszkania chorego. Na podstawie oceny sytuacji medycznej i socjalnej komisja ocenia stopień specjalnych potrzeb i taka osoba otrzymuje nie tylko zapomogę finansową, ale również prawo do konkretnych usług. Jeśli wymaga on opieki socjalnej lub pielęgniarskiej, może otrzymać ją także w domu. Im bardziej osoba jest niesamodzielna, tym więcej usług może otrzymać.

Czy pandemia zmieniła sytuację osób wymagających opieki paliatywnej?

Tak, paradoksalnie, wydaje mi się, że sytuacja w tym bardzo trudnym czasie trochę się poprawiła. Wiele młodych osób pracuje teraz zdalnie i może lepiej zająć się swoimi bliskimi, którzy potrzebują pomocy. Wiele osób decyduje się na zabranie starych rodziców do siebie do domu, bo mogą im poświęcić więcej czasu, łącząc opiekę nad nimi z pracą zawodową. Zanim rozpoczęła się pandemia, było to bardzo trudne, dlatego o wiele częściej wybierano takie rozwiązanie jak stacjonarne hospicjum czy dom opieki. Teraz takich przypadków bardzo ubyło i naprawdę cieszę się z tego, ze względu na los starszych osób. Jeśli chodzi o opiekę hospicyjną w czasie pandemii, bardzo wiele osób decyduje się na pozostawienie bliskich w domu aż do końca. Wtedy udzielam także konsultacji dotyczących śmierci i pogrzebu. Nie mogę powiedzieć, by w tym czasie pojawiły się jakieś dodatkowe rozwiązania prawne, choć na pewno ułatwieniem jest, że wiele spraw można załatwić obecnie zdalnie. Dla niektórych osób bywa to trudne, bo także osoby opiekujące się chorymi nie zawsze mają nawyk korzystania z komputera. O wiele łatwiej niż kiedyś można jednak załatwić jakąś sprawę telefonicznie, więc wydaje mi się, że jest nieco łatwiej od strony kontaktu z różnymi instytucjami. Dużym problemem staje się natomiast kontakt z lekarzem rodzinnym. Są polikliniki, gdzie lekarze jeden po drugim odchodzą i ludzie czekają miesiąc czy dwa, by uzyskać ocenę specjalnych potrzeb. Niestety, w takiej sytuacji nie można pomóc czy ominąć tego etapu.

Na stronie hospicjum pojawiła się informacja, że udziela Pani bezpłatnych, telefonicznych konsultacji na temat pomocy społecznej, choroby i starości. Czy korzystać mogą z nich tylko podopieczni hospicjum i ich bliscy, czy też każdy potrzebujący?

To inicjatywa skierowana do wszystkich. Z pytaniami można zwracać się telefonicznie, ale także można napisać maila. Ta idea narodziła się z naszego doświadczenia, że ludzie nie wiedzą, do kogo się zwrócić, gdy potrzebują pomocy, nie wiedzą, czym różnią się poszczególne usługi, których nazwy są czasem bardzo podobne. Zauważyliśmy, że jest wiele telefonów zaufania, inicjatyw, ale konsultacji ściśle w dziedzinie, którą zajmuje się pracownik socjalny, brakuje. Hospicjum jest doskonale znaną placówką i często spotykamy się z pytaniami na te tematy, także telefonicznie. Pomyśleliśmy więc, że warto zaproponować taką pomoc szerszej grupie ludzi. Już pierwszego dnia miałam kilka telefonów z prośbą o konsultację i mam nadzieję, że będzie ich więcej. Ludzie mają prawo wiedzieć, zwłaszcza w takim trudnym czasie, gdy ktoś z ich bliskich umiera, jaką pomoc mogą otrzymać. Niestety, często dowiadują się o tych możliwościach dopiero po czasie, gdy już pochowają najbliższe osoby, żałują, że nie mogli zaopiekować się nimi lepiej. Czasu nie da się cofnąć, a w takich przypadkach jest bezcenny. Dobra informacja to naprawdę bardzo duża część pracy, więc zależy mi na tym, by dotarła do jak największej liczby osób.