Justyna Giedrojć: Kiedy rodzice podejmują decyzję o skierowaniu dziecka do hospicjum?
Aneta Górniewicz: Każda sytuacja jest indywidualna. Czasami jest potrzebny sprzęt monitorujący funkcje życiowe czy zabiegi, których muszą dokonywać fachowcy i których w warunkach domowych nie da się wykonać. W większości przypadków specjalistyczna pomoc jest niezbędna przy schorzeniach neurologiczno-genetycznych czy nowotworowych lub chorobach rzadkich, które zmieniają zarówno życie małego pacjenta, jak i jego rodziny. Dzieci te wymagają opieki, której w warunkach domowych często nie da się zapewnić, szczególnie kiedy w rodzinie są jeszcze inne dzieci. Mieliśmy sytuację, kiedy jedna córka była chora i wymagała stałego podłączenia do specjalistycznego sprzętu, zapewniającego funkcje życiowe, a w rodzinie dorastała druga córka, która po prostu chciała się bawić z chorą siostrzyczką. Rodzice obawiali się, że dziecko wciśnie na jakiś przycisk w sprzęcie i to zaważy na zdrowiu chorej córki. Starali się zapewnić opiekę w warunkach domowych, ale z czasem zrozumieli, że potrzebują fachowej pomocy i maksymalnie dobrej opieki medycznej dla swego dziecka. Sytuacje bywają naprawdę różne.
Ważnym aspektem działalności hospicjum jest wsparcie dla rodzin dzieci.
Oprócz pomocy w organizowaniu opieki medycznej pracownicy hospicjum oferują rodzicom i rodzeństwu dzieci pomoc psychologiczną, grupy wsparcia oraz możliwość skorzystania z rozmowy z duchownymi. Oferujemy też tzw. opiekę wytchnieniową, kiedy dziecko trafia do hospicjum na jakiś czas. Rodzice mogą wtedy nieco odetchnąć, pozałatwiać sprawy czy też wyjechać na wakacje. Pamiętam kobietę, która pierwszy raz od siedmiu lat wyjechała na wakacje. Z takim ogromnym poświęceniem opiekowała się swoją chorą córką, że podczas urlopu budziła się w nocy i chciała biec jej szukać, upewnić się, czy wszystko jest z nią w porządku, chociaż dziecko było pod opieką w hospicjum.
Funkcjonuje pewna narracja, że rodzice, którzy oddają dziecko do hospicjum, nie mają serca. Czy czują się winni po powzięciu takiej decyzji?
Walczymy ze stereotypami. Niestety, zdarza się, że społeczeństwo potępia rodziców, którzy decydują się na oddanie dziecka do hospicjum. Czasami komuś wydaje się, że rodzice w ten sposób pozbywają się swego dziecka. Zawsze podkreślamy, że jest to akurat wyraz maksymalnej troski o dziecko. Na taki krok rodzice przecież decydują się głównie wtedy, gdy nie są w stanie zapewnić w warunkach domowych tej opieki, jaką może zapewnić profesjonalny zespół hospicyjny – lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci. Mamy nawet klinicznego logopedę, który pracuje z pacjentami.
Hospicjum dziecięce w Wilnie pozostaje miejscem, w którym każde dziecko i jego rodzina mogą poczuć się bezpiecznie, zrozumiane i wspierane w najtrudniejszych chwilach życia.
Jaki jest wiek pacjentów dziecięcego oddziału hospicjum?
Bardzo zróżnicowany – od kilku miesięcy do 18 lat. Głównym kryterium, które decyduje o przyjęciu dziecka do hospicjum, nie jest jego wiek, ale stan zdrowia – chodzi o dzieci, które cierpią na ciężkie, przewlekłe, nieuleczalne choroby lub schorzenia w terminalnym stadium. Dzieci w hospicjum, niezależnie od wieku, wymagają szczególnej opieki, która uwzględnia ich rozwój fizyczny, psychiczny i emocjonalny.
Czytaj więcej: Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki: wzruszająca opowieść matki o chorobie syna
Czy działa też dziecięce hospicjum domowe?
Tego rodzaju pomoc jest skierowana do rodzin, które chcą, aby ich dziecko mogło spędzać ostatnie chwile życia w znanym sobie otoczeniu, wśród najbliższych. Mamy dzieci, które są pod opieką hospicjum domowego. Zapewniamy im opiekę medyczną, są one także pod opiekę rehabilitanta czy logopedy klinicznego. Hospicjum domowe jest więc bardzo ważnym elementem systemu opieki paliatywnej, ponieważ pozwala na godne życie dziecka w ostatnich chwilach, zapewniając mu komfort i wsparcie w jego najbliższym środowisku. Działa też jako ogromne wsparcie dla rodziny, pomagając im przetrwać ten wyjątkowo trudny czas z pełnym zrozumieniem i opieką.
Czy pamięta Pani pierwszego pacjenta dziecięcego oddziału?
Otwarcie i poświęcenie dziecięcego oddziału hospicjum odbyło się 15 lutego 2020 r., a właściwie już za miesiąc przyszła pandemia COVID-19. Wszystko szybko się pozamykało, świat się zmienił. Z powodu ostrych restrykcji nie mogliśmy przyjmować na oddział pacjentów. 1 czerwca, gdy tradycyjnie obchodzony był Dzień Dziecka, restrykcje były już nieco poluzowane. Wtedy też trafiła do nas malutka Gabi, nasza pierwsza pacjentka. Jest nadal pod naszą opieką. Staramy się wzmacniać więzy rodzinne – odwiedzają ją rodzice i brat. W hospicjum Gabi otrzymuje wysokiej jakości opiekę, dostosowaną do jej indywidualnych potrzeb. Dzięki wsparciu lekarzy, pielęgniarek jej pobyt stał się bardziej komfortowy, a jej rodzina mogła skupić się na byciu z nią w tych trudnych chwilach. W hospicjum obchodziła swoje piąte urodziny. Zaprosiliśmy wtedy animatorów, którzy przybyli do niej z muzycznymi życzeniami. Gabi nie może wyrazić słowami swoich emocji, ale widzieliśmy z jej reakcji, z jej oczu, że się cieszyła.
Pobyt Gabi w hospicjum to historia, która pokazuje, jak ważne jest zapewnienie dziecku fachowej opieki. Dział hospicjum dziecięcego staje się miejscem, w którym dziecko może poczuć się spokojniejsze, a jego rodzina otrzymuje pomoc w najtrudniejszych chwilach. Hospicjum zapewnia dziecku i rodzinie przestrzeń do życia z miłością i w poczuciu bezpieczeństwa.
Jakie są koszty utrzymania hospicjum?
Miesięczne koszty utrzymania hospicjum wynoszą blisko 180 tys. euro. Połowę sumy pokrywa Państwowa Kasa Chorych, drugą połowę musimy pozyskać sami. Są to środki finansowe przekazywane przez naszych darczyńców. Wśród nich są zarówno spółki, jak i osoby prywatne. Czasami ludzie podczas ślubów, jubileuszy czy innych imprez rezygnują z kwiatów i stawiają puszkę, do której gości mogą wrzucać pieniądze na rzecz hospicjum. 1 września w szkołach Wilna i Wileńszczyzny uczniowie ofiarowują pieniądze w ramach akcji „Kwiatek na hospicjum”. Nie kupują kwiatów, a pieniądze przekazują na rzecz naszej placówki. Ludzie przekazują nam też 1, 2 proc. od podatku dochodowego. Jest wiele sposobów na wsparcie misji hospicyjnej.
Jakie wsparcie, oprócz finansowego, jest potrzebne?
Każda forma wsparcia się liczy – mogą to być pieluchy jednorazowe, rękawice, środki higieniczno-pielęgnacyjne dla zapewnienia maksymalnej opieki chorych. Zachęcamy też do wolontariatu, który ma dwie formy – medyczną i niemedyczną. Wolontariusz niemedyczny pomaga w pracach porządkowych w budynku i na terenie hospicjum, wspiera działania promocyjne, pomaga rozpowszechniać informacje o hospicjum. Wolontariusze angażują się podczas zbiórek, koncertów, kiermaszów. Przeprowadzamy dla nich szkolenia, żeby byli przygotowani do bezpośredniego niesienia pomocy osobom chorym. Wolontariusz medyczny wspiera hospicjum w opiece nad pacjentem, pomaga w karmieniu pacjenta i innych codziennych czynnościach, towarzyszy mu, np. czytając książki czy zabierając na spacer, organizuje zajęcia, pomaga w pracach na oddziale hospicjum w asyście personelu. Wolontariusz medyczny uzupełnia zespół pracowników i pracuje bezpośrednio z pacjentami.
Wolontariat w hospicjum to dar, który wzbogaca życie nie tylko tych, którym pomagamy, ale też wolontariuszy. To okazja do nawiązania głębokich relacji, do pokazania, że mimo cierpienia, życie może być pełne miłości i szczęścia. Nasza obecność może zmienić czyjś świat na lepsze.
Wspólnota, jaką tworzy hospicjum, jest kluczowa w zapewnieniu pacjentowi i jego rodzinie komfortu i poczucia bezpieczeństwa w obliczu najtrudniejszych momentów ich życia. Wszystkie te formy pomocy pomagają w pełni realizować misję hospicjum – zapewnienia godnego życia pacjentowi.
Czytaj więcej: Uroczystość Otwarcia Działu Dziecięcego Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie
Wywiad opublikowany w wydaniu magazynowym „Kuriera Wileńskiego” Nr 12 (33) 22-28/03/2025