Katarzyna Zvonkuvienė: „Nie ruszymy z martwego punktu ws. autyzmu, jeśli nie zaczniemy głośno o tym mówić”

O tym, jak edukacja dziecka ze spektrum autyzmu wygląda z perspektywy rodziców, zgodziła się opowiedzieć „Kurierowi Wileńskiemu” Katarzyna Zvonkuvienė, znana wokalistka. – Bardzo się cieszę, że autystyczne dzieci są coraz bardziej zauważalne i że rośnie w społeczeństwie wiedza na ich temat – mówi.

Niepokojący wzrost zaburzeń ze spektrum autyzmu

Według danych litewskiego Instytutu Higieny przy Ministerstwie Ochrony Zdrowia ogólna liczba dzieci w wieku do 17 lat ze zdiagnozowanymi zaburzeniami rozwoju nieubłaganie rośnie. Jeżeli w 2016 r. takich dzieci było na Litwie 1434, to pięć lat później, w 2021 r., prawie dwukrotnie więcej – 2671. W końcu 2023 r. zaburzenia ze spektrum autyzmu zdiagnozowano u 5679 dzieci na Litwie.

W ciągu 10 lat, od 2013 r. do 2023, procentowy wzrost zdiagnozowanych dzieci z zaburzeniami spektrum autyzmu wyniósł 1615,71 proc. (w 2013 r. zdiagnozowano 331 dzieci, w 2023 – 5679). W samym tylko 2023 r. zdiagnozowano 1084 nowych przypadków (0–17 lat). Przypuszczalnie te statystyki nie odpowiadają rzeczywistości i mogą być one znacznie większe. Niektóre zaburzenia nie są po prostu zdiagnozowane.

Autyzm jest złożonym zaburzeniem rozwojowym charakteryzującym się brakami w komunikacji społecznej oraz ograniczonymi, powtarzającymi się zachowaniami, zainteresowaniami lub czynnościami. Niektóre dzieci z tym zaburzeniem mogą z czasem potrzebować dużej pomocy w życiu codziennym, inne – mniejszej, a w niektórych przypadkach mogą żyć całkowicie samodzielnie.

Czytaj więcej: Zaburzenia ze spektrum autyzmu — to nie wyrok

W innej rzeczywistości

Znani na Litwie wokaliści, Katarzyna i Deivydas Zvonkusowie, pobrali się 10 lat temu. Wielką radością było dla nich przyjście na świat bliźniaków, Donatasa i Kornelii.

O tym, że ich synek ma zaburzenie ze spektrum autyzmu, dowiedzieli się, gdy Donatas miał nieco ponad dwa lata. Początkowo nic nie wskazywało, że ich synek jest inny. Może był bardziej wycofany niż jego siostra Kornelia, ale rodzice przypisywali to temu, że każde dziecko rozwija się we własnym tempie.

– Nie zwracałam uwagi na takie niuanse, że synek unikał dotyku, lubił pobyć w ciszy. Sądziłam, że ma te cechy po tacie, który jest introwertykiem i lubi spokój, potrzebuje minimalnego obcowania – opowiada Katarzyna.

Zwrotnym momentem w ich życiu była uroczystość zorganizowana w przedszkolu. Dzieci przygotowały przedstawienie dla swoich rodziców.

– Wtedy z mężem przeżyliśmy szok. Nasz syn zachowywał się tak dziwnie, jak gdyby przebywał w innej rzeczywistości. Inne dzieci chodziły w kółeczku, trzymały się za ręce – nasz syn był jakby w zupełnie innej przestrzeni. W pewnym sensie nie widział ludzi, nie słyszał ich. To był wyraźny znak, że coś jest nie tak – opowiada piosenkarka.

Na początku małżonkowie myśleli, że syn być może nie słyszy, bo wołany po imieniu nie odpowiadał. Pojechali na badania, które wykazały, że syn słyszy doskonale. Wtedy już nie było żadnych wątpliwości. Zachowanie Donatasa odpowiadało wszystkim cechom charakterystycznym dla spektrum autyzmu.

– Unikał kontaktu wzrokowego, unikał dotyku, nie reagował na imię, nie wypowiadał słowa mama, nie lubił jagód ani owoców, ani warzyw – dzieli się wspomnieniami Katarzyna.

Wkrótce trafili do Centrum Rozwoju Dziecka. W życiu rodziny rozpoczął się nowy etap, zderzenie z absolutnie innym światem. Musiało minąć kilka lat, zanim Katarzyna zaczęła otwarcie mówić o diagnozie syna.

Czytaj więcej: Katarzyna Zvonkuvienė urodziła bliźnięta

Zaakceptować inność

W ubiegłym roku w sieciach społecznościowych wokalistka zdobyła się na szczere wyznanie. W poruszającej, bardzo osobistej i emocjonalnej opowieści na Instagramie zwierzyła się, w jaki sposób dowiedziała się o zaburzeniu swojego syna, jakim wyzwaniom musiała sprostać. Także o tym, jakie emocje jej towarzyszyły na tej drodze: od szoku, zaprzeczania i zniechęcenia po samooskarżanie się, poczucie wewnętrznej pustki, nadludzkie zmęczenie i depresję.

Szczera spowiedź z życia z dzieckiem autystycznym pozwoliła Katarzynie, jak mówi, zrzucić ciężar, i uświadomić społeczeństwu, z jak wielkimi trudnościami musi się mierzyć rodzina. – Zależało mi, by zmotywować zwłaszcza matki. To one przeżywają tę sytuację bardzo boleśnie. Nierzadko też zostają z wyzwaniem same, a ich mężowie odchodzą. W moim przypadku dopisało mi szczęście, bo mój mąż bardzo mnie wspierał, przede wszystkim stale był ze mną. Ta historia z Donatusiem nie jest historią o dziecku, ona jest historią o nas z mężem. Dzieci tylko uczą nas poznać samych siebie – mówi Katarzyna.

Jak mówi, doskonale rozumie rodziny mające problem z przyjęciem wyzwania i zaakceptowania swego autystycznego dziecka. Wielu rodziców boi się odrzucenia, niezrozumienia, osądzania, krytyki ze strony społeczeństwa. Towarzyszy im ciągły strach. Rodzice się boją wielu rzeczy, np. jak dziecko poradzi sobie w przedszkolu czy szkole, czy ktoś nie będzie z niego szydził. Jak mówi, ten problem wynika z braku wiedzy w społeczeństwie na temat spektrum autyzmu.

Wyzwanie: zrozumieć dziecko

– Przez jakiś czas nie rozumieliśmy naszego dziecka. Nie wiedzieliśmy, jak z nim żyć, jak się z nim porozumieć, jak mu pomóc. Dla nas wyzwaniem było pojąć, co Donatas myśli i czuje, dlaczego niepokoi się, kiedy jest na urodzinach u kolegi i zachowuje się zupełnie inaczej niż w domu. Dziś wiemy, że autystyczne dziecko zupełnie inaczej postrzega otaczający świat. Jeżeli dla nas słońce jest źródłem ciepła i światła i daje dużo pozytywnych emocji, to dla dziecka ta jaskrawość może być zbyt bolesnym bodźcem. Światło mu przeszkadza i zaczyna on zachowywać się inaczej. W ten sposób sygnalizuje, że mu to przeszkadza – tłumaczy Katarzyna.

Donatas do dziś nie potrafi mówić, komunikuje się poprzez podstawowe wyrazy. Czuje i rozumie, ale nie potrafi tego wyrazić. To jest najtrudniejsze, bo nie potrafi zasygnalizować, że go coś boli czy że np. boi się czy nie chce czegoś.

– Syn przeżywa wszystko inaczej i naszym największym zadaniem jest, by go zrozumieć. Niepokój o niego jest we mnie codziennie. Po południu przyjedzie szkolny bus i nie wiem, czy wróci do domu spokojny, czy pobudzony, czy poszło mu dobrze, czy może ktoś z niego szydził, czy nie upadł i nic go nie boli. Donatas z łatwością przeżywa fizyczne zranienia, dużo bardziej go boli np. niezrozumienie, przebywanie w obecności wielu ludzi. Źle też znosi zmianę planów – mówi Katarzyna.

Jak dodaje, autystyczne dzieci wolą spokój i rutynę, powtarzające się czynności. W przypadku Donatasa to szkoła, dom, terapia, kolejna terapia, dom, odrabianie prac domowych, prysznic, pójście spać. I tak w kółko. Dla Donatasa oznacza to spokój. Wszelkie odstępstwo od rutyny, nawet wyjście do sklepu, to największy stres. Lot na wakacje, przyjęcie urodzinowe, odwołana terapia – każda nowa sytuacja jest przeżywana przez niego bardzo mocno.

– Każdego dnia muszę go przygotować na przyszły dzień i np. uprzedzić, że zabiorę go ze szkoły ja, a nie mąż, który właśnie wyjechał i koncertuje. Kiedy musimy nagle zmienić plany, Donatasowi włącza się paniczny niepokój: zaczyna biegać, nie reagować na nic, niemożliwie jest go uspokoić – mówi mama.

Takich codziennych wyzwań jest naprawdę sporo: nauczyć się jeść łyżką, założyć buty, umyć zęby czy nawet wypłukać buzię.

Do którego przedszkola?

Wyzwaniem było znalezienie odpowiedniego przedszkola. Donatas zmienił ich w swoim życiu trzy. Pierwsze przedszkole było polskojęzyczne. To tutaj rodzice zaobserwowali pierwsze niepokojące zmiany w zachowaniu 2,5-letniego syna.

Wtedy od razu zwrócili się do Centrum Rozwoju Dziecka przy Szpitalu Dziecięcym Klinik w Santoryszkach. Donatas został zdiagnozowany, po czym zalecono mu terapię. Wszystkie zajęcia terapeutyczne odbywały się po litewsku, dlatego rodzice musieli wybrać jeden język komunikacji i przenieść dziecko do litewskojęzycznego przedszkola. Niestety, w kolejnej placówce Donatas źle się czuł, dlatego rodzice zaczęli poszukiwania innego.

– Ostatecznie przenieśliśmy się do publicznego przedszkola „Pilaitukas” nieopodal domu i to było pierwsze miejsce, gdzie przyjęto nas bez żadnych obaw. Panie akceptowały Donatasa, traktowały ze spokojem, potrafiły zająć się dzieckiem. Bardzo ważne było takie ludzkie traktowanie, z otwartym sercem i chęcią pomocy. To było pierwsze doświadczenie, pierwszy cień nadziei, że są tacy ludzie, którzy ciebie przyjmą, a nie odwrócą się plecami. Kiedy po wakacjach weszliśmy do przedszkola, trzeba było widzieć reakcję innych dzieci. Przybiegły, żeby z nim się przywitać, ktoś niósł lizaka, ktoś głaskał po głowie, ktoś ściągał mu buciki. Obserwowałam to wszystko i łzy mi leciały po twarzy ze wzruszenia. Z całą pewnością to zasługa tych pań w przedszkolu i rodziców, którzy mówią swoim dzieciom, że dzieci autystyczne nie są dziwne, nie są głupie, tylko po prostu inne, a tak samo chcą być kochane i przytulane. Tylko trzeba je nauczyć, że przytulanie jest fajne – opowiada Katarzyna.

Jak mówi, dzięki takim ludziom życie stało się łatwiejsze. Donatas zaczął stopniowo jakby wychodzić ze swego wewnętrznego świata, spokojniej przyjmować zmiany w swoim życiu, przestał stronić od innych dzieci. Czasami nawet poda rękę czy spojrzy w oczy.

Nauka w klasie specjalnej

Kiedy rodzice musieli zdecydować, do jakiej szkoły oddać dziecko, rozważali szkołę ogólnokształcącą, gdzie Donatas mógłby uczyć się wraz z innymi dziećmi i brać od nich przykład. Liczyli też na obecność nauczyciela asystenta, który by pomógł mu w nauce.

– Jednak ostatnie nasze doświadczenia w Centrum Rozwoju Dziecka pozwoliły nam zrozumieć, że będzie to zbyt trudna droga dla naszego dziecka, że nie poradzi sobie, że swoimi ambicjami zabijemy w nim chęć do nauki, zdemotywujemy. Zaczęło się poszukiwanie informacji na temat szkoły specjalnej w internecie, prosiliśmy też o opinie u kolegów, przyjaciół i bliskich. Moja siostra, która jest nauczycielką w Wileńskiej Szkole w Leszczyniakach, powiedziała, że w tej szkole funkcjonują osobne klasy specjalne dla dzieci z różnorodnymi zaburzeniami rozwoju. Mają oni zajęcia w osobnym skrzydle, gdzie mają zapewnione niezbędne warunki, jak np. gabinet sensoryczny, ale też integrują się z innymi dziećmi podczas wspólnych posiłków w stołówce czy koncertów w auli. Te dzieci są lubiane, akceptowane, ponieważ wszyscy wiedzą, że w szkole uczą się również te „inne” dzieci. To, moim zdaniem, ogromny plus – opowiada Katarzyna.

W tym roku Donatas, który niebawem skończy 8 lat, rozpoczął już naukę w drugiej klasie. Poza nim w klasie uczy się jeszcze sześcioro dzieci ze specjalnymi potrzebami, a poza nauczycielką pracują w niej również dwie panie asystentki.

Pytam, czy system edukacji na Litwie jest przygotowany do właściwego kształcenia uczniów ze spektrum autyzmu wraz z uczniami, którzy nie mają specjalnych potrzeb. – Nie – odpowiada Katarzyna. – Dzieci ze spektrum autyzmu mają tak różne, tak szerokie, tak trudne i tak niepojęte zaburzenia, że nie da się dostosować do każdego dziecka tych samych metod. My, rodzice, poznajemy je każdego dnia, każdą minutę i każdą sekundę i tak będzie chyba do ostatnich dni naszego życia. To wieczna szkoła. Jedno dziecko boi się wody, inne drugiego człowieka, jedno lubi się przytulać, inne tego nie znosi. Dostosować jeden program nauczania nawet do siedmiu tak różnych dzieci w klasie jest niemożliwością, bo to, co rozumie Donatas, nie rozumie, dajmy na to, Jonas. Jak mają nadążyć dzieci? Jak ma nadążyć pani w klasie? Nauczanie musi być bardzo indywidualne – uważa nasza rozmówczyni.

Jak dodaje, niewątpliwym plusem jest to, że „inne” dzieci stają się coraz bardziej zauważane, akceptowane, kochane. W społeczeństwie coraz bardziej szerzy się wiedza na temat dzieci autystycznych. Ta wiedza pomaga zrozumieć i przyjmować te dzieci, a rodzicom ułatwia ich angażowanie w codzienne życie.

Czytaj więcej: Katarzyna Zvonkuvienė: „Człowiek ma więcej sił niż podejrzewa”

Artykuł opublikowany w wydaniu magazynowym „Kuriera Wileńskiego” Nr 37 (112) 05-11/10/2024