Wszystkie dzieci są piękne. Słowo o pociechach ze specjalnymi potrzebami

Poniższy tekst, który znalazłam na stronach Facebooka, przylgnął do mnie mocno i nie mogę o nim zapomnieć.
Pisze jedna z mam:

„W świetle ostatnich wydarzeń, dotyczących wykluczenia dziecka z autyzmem z wycieczki szkolnej i dziecka z zespołem Downa, które zostało wyrzucone z zajęć tanecznych, ponieważ nie mogło nadążyć, czuję potrzebę udostępnienia tego. Są chłopcy i dziewczynki, których nikt nie zaprasza na imprezy urodzinowe. Są wyjątkowe dzieci, które chcą być częścią zespołu, ale nie są wybierane, ponieważ ważniejsze jest zwycięstwo niż włączenie tych dzieci do rywalizacji. Dzieci ze specjalnymi potrzebami nie są dziwne, po prostu chcą, czego chce każdy – zostać zaakceptowanymi! Proszę, nauczcie swoje dzieci, aby były miłe dla tych pięknych dzieci! Każdy potrzebuje miłości i dobroci. (…) Jeśli Wasze dzieci nie uczą się z dziećmi ze specjalnymi potrzebami w szkole i nigdy nie zostały nauczone, że nie wszyscy są tacy sami, poświęćcie im czas, aby im to wytłumaczyć, bo chociaż obecnie nie mieszają się z tymi dziećmi w szkole, na pewno spotkają je w życiu”.

Nauczyć dzieci wzajemnej tolerancji i akceptacji to jedno, ale powyższa historia dotyczy dorosłych, wynika z tekstu, nauczycieli, którzy sami tych prostych i humanitarnych wartości nie rozumieją i jeszcze do tego zły przykład przekazują swoim szkolnym wychowankom. Mam nadzieję, że to sporadyczna sytuacja, bo ogólnie wierzę w dobroć człowieka dla drugiego człowieka, a szczególnie w stosunku do dzieci.

Kim są te „inne” dzieci? To są najczęściej dzieci ze spektrum autyzmu. Przyczyny autyzmu do dziś nie są do końca poznane. Na rozwój zaburzeń autystycznych niewątpliwie wpływa wiele czynników – wpływ genów i środowiska biologicznego, może ono negatywnie wpływać na rozwój mózgu i powodować zaburzenia autyzmu. Nie wykazano, aby autyzm rozwijał się w wyniku złego rodzicielstwa lub konfliktu rodzinnego. Nieprawdą jest, jak niosła długa i szeroka plotka, że nabywa się ją przez szczepionki.

Słowo autyzm pochodzi od greckiego „autos” – samo, „-izm” – przyrostek oznaczający stan. Jest to wieloaspektowe zaburzenie rozwojowe charakteryzujące się zaburzeniami w trzech obszarach aktywności: interakcji społecznych, komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz zachowania.

Autyzm jest poważnym zaburzeniem rozwoju dziecka. Jego objawy pojawiają się przed ukończeniem przez dziecko trzeciego roku życia. Jest to zaburzenie neurorozwojowe, związane z nieprawidłową pracą mózgu. Autyzm może się objawiać w różny sposób u poszczególnych osób. W chorobie tej występuje wiele różnych syndromów, dlatego jako jednostkę nazwano ją spektrum zaburzeń autystycznych (zespół Aspergera, zespół Retta, autyzm i inne).

Takie dzieci sprawiają wrażenie osób samotnych, wycofanych, które interesują się dokładnie jednym tematem lub obszarem, w ich przypadku trudniej o empatię i właściwą komunikację – często opisuje się je jako dzieci unikające kontaktów towarzyskich.

Osoba z zespołem Aspergera może wyglądać dziwnie, nie pasuje do innych ludzi, ma problemy z komunikacją, wzajemnym zrozumieniem i kontaktem emocjonalnym. Chociaż to zaburzenie jest nieuleczalne, osoba z zespołem może z powodzeniem integrować się ze społeczeństwem.
Osoby z zespołem Aspergera mają zwykle umiarkowaną lub zaawansowaną inteligencję. Od najmłodszych lat interesują się rzeczami nietypowymi dla swoich rówieśników (harmonogramy, różne liczby, listy, statystyki), charakteryzują się erudycją i powagą. Trudną do zaakceptowania jest diagnoza, że dziecko nigdy nie wyrośnie z autyzmu, ale udowodnionym jest, że wielokierunkowa terapia poprawi jego funkcjonowanie.

Jak podają specjaliści z Litewskiego Stowarzyszenia Autyzmu „Lietaus vaikai” (pol. „Dzieci Deszczu”) osoby dotknięte autyzmem są tak różne, że nawet po kilkudziesięciu latach pracujący z nimi profesjonaliści twierdzą, że znalezienie dwojga identycznych dzieci z autyzmem jest praktycznie niemożliwe. Jedne potrafią mówić i naśladować dorosłych, inne nigdy tego nie robią; niektóre próbują się komunikować, inne są całkowicie zamknięte we własnym świecie. Na przestrzeni lat badacze wyodrębnili jednak szereg objawów, na które rodzice powinni zwrócić uwagę i skonsultować się ze specjalistami, gdy je zauważą.

Czytaj więcej: Niezwykle prosty sposób na przygotowanie dziecka do szkoły. Co na to nauka?

Naukowcy i lekarze opracowali system tzw. „czerwonych flag” dla praktykujących. Są to objawy, które są powszechne u dzieci z autyzmem. Rodzice lub opiekunowie dziecka powinni zwracać uwagę na następujące oznaki możliwych zaburzeń rozwojowych u dziecka:

• dziecko nie reaguje (lub bardzo rzadko reaguje) na swoje imię,
• umiejętności językowe dziecka rozwijają się powoli,
• czasami dziecko wydaje się być głuche lub niedosłyszące,
• nie podąża za wzrokiem rodziców,
• często powtarza dziwne, nietypowe ruchy (kołysanie się, obracanie, machanie dłońmi, dziwne napinanie ramion lub tułowia, lubi „bujać się”; jest zbyt aktywne lub jest uparte),
• nie lubi dotyku, jest wrażliwe na dźwięki, światło,
• czasami wydaje się, że dziecko nie odczuwa bólu,
• rozwija nagłe ataki gniewu i agresji,
• nie umie bawić się zabawkami, używa je do innych celów,
• dziecko nie patrzy w oczy, bardziej interesuje się rzeczami niż ludźmi,
• stale powtarza te same czynności, spędza większość czasu na manipulowaniu rzeczami, układaniu ich w jednej linii, w określonej, ustalonej kolejności,
• wydaje się, że lubi być samotne i wydaje się żyć we własnym świecie.

Autyzm jest zaburzeniem, które trwa całe życie. Oznacza to, że z autyzmu się „nie wyrasta”. Jednak dzięki coraz skuteczniejszym metodom terapii w wielu przypadkach można uzyskać znaczącą poprawę funkcjonowania dotkniętych nim osób. Aktualne badania wskazują, że ok. 10-15% dzieci z zaburzeniami spektrum autyzmu ma szansę na w miarę samodzielne życie w przyszłości. Osoby funkcjonujące z autyzmem lub zespołem Aspergera mogą pracować, zakładać rodziny. Jednak nieleczony, zostawiony sam sobie, jest przyczyną ciężkiej niepełnosprawności.

Widząc gdzieś obok nas dziecko dziwnie się zachowujące, nadpobudliwe, czasem agresywne, bądźmy wyrozumiali. Często jesteśmy poirytowani, rzucamy oskarżenia: niewychowany, niegrzeczny, krnąbrny i od razu osądzamy rodziców – nie wychowali dzieciaka, są nieporadni wychowawczo. Czy zastanawiamy się, co może czuć rodzina? A może właśnie to dziecko jest autystyczne? A jego rodzice, mając taką absorbującą pociechę, kochają ją nad życie.

Jak mówią o swoim trudnym rodzicielstwie na forach stowarzyszenia: na początku diagnoza budzi przerażenie, niedowierzanie, bunt, wypieranie. Później następuje akceptacja i pogodzenie. Gorzej z tą chorobą dziecka radzą sobie ojcowie, bywa, że potrzebują czasu, by pogodzić się z tym, że wymarzony syn nie będzie Lewandowskim. Ci jednak, którzy biorą chorobę „na klatę”, wchodzą na nieznany dotąd sobie obszar empatii i cierpliwości.

Czytaj więcej: Specjalistyczna pomoc dla dziecka po polsku — tylko w Polsce. Apel o pomoc

Wielką pomocą dla rodziców są wszelkie grupy wsparcia, stowarzyszenia, ośrodki terapeutyczne, w których mogą dzielić się swoimi bolączkami, trudnościami, poszerzając wiedzę, a przede wszystkim mogą uciszyć poczucie osamotnienia. Uczą się też, jak postępować, jak reagować, jak rozwijać swoje dzieci, które mają też uzdolnienia. Niektórzy rodzice, zaniepokojeni opóźnieniem w rozwoju mowy, nietypowymi zabawami, obojętnością na sygnały społeczne, dostrzegali jednocześnie zdumiewające kompetencje swoich dzieci w specyficznych zadaniach. Jedną z niezwykłych zagadek związanych z autyzmem jest przeplatanie się deficytów i zdolności. Nie zawsze osoba z autyzmem jest upośledzona umysłowo, część z nich wykazuje inteligencję w normie, a nawet ponadprzeciętną. Wśród osób z autyzmem zdarzają się matematycy, malarze, muzycy.

Ważną rolę w terapii dziecka autystycznego odgrywa ruch. Aktywność fizyczna i rozwój motoryczny dzieci z autyzmem stały się wyzwaniem dla prof. dr. hab. Zbigniewa Szota, który opracował terapię ruchową osób ze spektrum autyzmu z wykorzystaniem metody stymulowanych, seryjnych powtórzeń. Na tych metodach pracuje pierwsza w Polsce szkółka narciarska nasniegu.plspecjalnie stworzona dla dzieci z ASD (ang. autism spectrum disorder).

„Problemy ruchowe, jakie najczęściej dotyczą dzieci z autyzmem, to brak energii i siły mięśni, zaburzona jest równowaga, słaba kontrola własnej szybkości i siły, niekontrolowane ruchy, równowaga statyczna jest znacznie zaburzona” – mówi Jakub Dyda, instruktor narciarski, terapeuta i właściciel działającej już ponad 10 lat szkółki narciarskiej, organizator obozów narciarskich dla dzieci ASD i ich opiekunów. – „Na przestrzeni tych lat zobaczyliśmy, jak ważny może być sport, jak ważne może być narciarstwo, między innymi w przeciwdziałaniu wykluczeniu. Jak na naszych oczach obalane są stereotypy dotyczące osób ze spektrum: dzieciaka zakładającego buty, narty, podchodzącego wraz z instruktorem pod górę, jadące wyciągiem. Sprzęt narciarski idealnie stymuluje czucie głębokie, jazda wyciągiem usprawnia układ przedsionkowy, wszystko wymaga udziału wzroku. Kask nie przepuszcza nadmiaru dźwięków, chroni osoby nadwrażliwe ruchowo. I do tego jest świetna zabawa i uśmiech na twarzy dziecka”.

Dzieci są piękne.