Historia rakiem pisana

Rak to nie wyrok. Jednak wiele osób po usłyszeniu diagnozy zapada w odrętwienie, żegna się z najbliższymi, traci chęć życia. My, jako osoby zdrowe, nie potrafimy nawet rozmawiać o raku. Gdy jesteśmy w towarzystwie osoby chorej, unikamy tego tematu, bo nie wiemy, jak rozmawiać, boimy się urazić, nie wiemy, jak ubrać w zdania nasze życzliwe przecież słowa, aby nie wypaść na osobę wścibską. Nie wiemy, jak się zachować. Udawać, że nic się nie dzieje, czy zapewniać, że „wszystko będzie dobrze”? To wydaje się takie małostkowe…

I ja miałam wiele obaw (że to jest zbyt delikatna i osobista sprawa), gdy zwracałam się do bohaterki niniejszej historii, aby podzieliła się z nami swoimi przeżyciami w chorobie, aby dodała otuchy innym walczącym z nowotworem złośliwym, aby dała nadzieję. Bo nic nie daje takiej nadziei, jak poznanie historii kogoś, kto trwa w tej chorobie, kto ma wiele doświadczeń i najważniejsze – żyje.

Decyzja nie była łatwa, ale Jolanta Gorbaczewska zdecydowała się na rozmowę właśnie z powyższych powodów.

„Mam raka” – jak się z tym czujesz, Jolu?

Jednym słowem jest to trudno określić. Odpowiedzieć: „czuję się dobrze”, byłoby śmieszne i dziwne; „czuję się tragicznie” – byłoby nie do końca zgodne z prawdą. Na pewno czuję się źle, na pewno czuję się, że jestem pokrzywdzona przez los. Czuje się też w jakimś sensie „wybranką”, bo mówi się, że takim doświadczeniem obarczana jest osoba silna. Reakcja ludzi, którzy usłyszeli: „mam raka”, jest różna. Jedni chcą o tym mówić, inni się zamykają, duszą to w sobie. Ja od pierwszego dnia tego nie ukrywałam, nie robiłam z tego żadnej tajemnicy. Jest mi lżej, kiedy wyrzucam to z siebie, kiedy obcuję z ludźmi, nie zamykam się w czterech ścianach.

Rak to nie wyrok, to choroba, którą trzeba leczyć. I bardzo mnie cieszy, że ostatnio w społeczeństwie, w mediach słyszy się, że to jest choroba przewlekła. Z biegiem lat udowadniano, że osoby ze zdiagnozowanym nowotworem złośliwym żyją coraz dłużej, kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat.

Jak się dowiedziałaś, że masz raka? Ta data zapewne pozostaje w pamięci na zawsze?

To było 15 marca 2010 r. Ta data jest dla mnie ważna. Tego dnia każdego roku celebruję każdy przeżyty rok. Ja tę swoją historię choroby często opowiadam na korytarzach szpitalnych albo podczas wielogodzinnych chemioterapii, albo gdy leżę w szpitalu po kolejnym zabiegu, bo my, chorzy, chorzy na raka, bardzo dużo ze sobą obcujemy, znamy się, tworzymy bliską sobie emocjonalnie, wspierającą się grupę. Wśród chorych są i tacy, którzy dopiero zaczynają „przygodę” z chorobą i chcą wiedzieć, kiedy i od czego to się zaczęło i jak przebiega. Ja się dowiedziałam zupełnie przypadkowo, kiedy zgłosiłam się do pani ginekolog na zwyczajną, rutynową kontrolę stanu zdrowia stref intymnych. I wówczas oznajmiła mi, że czeka mnie niewielki zabieg chirurgiczny, niegroźny, dotykający wielu kobiet. I podczas tego zabiegu panią chirurg coś zaniepokoiło. Zrobiono natychmiastową biopsję, pobrano fragment podejrzanej zmiany, która potwierdziła rodzaj raka jako agresywnego, charakteryzującego się remisjami. Co w ciągu tych lat leczenia się potwierdziło.

Czytaj więcej:Zmienione nawyki prowadzą do dobrego samopoczucia i zdrowia

Taka diagnoza to był zapewne cios dla najbliższych, męża, synów…

Mąż dowiedział się pierwszy, bo był ze mną odebrać wyniki biopsji. I chociaż pani doktor starała się wyrazić to jak najdelikatniej, to dla mnie był ogromny cios. To był najgorszy dzień w moim życiu. Jest takie powiedzenie, że człowiek pod wpływem jakiejś strasznej wiadomości „traci władzę w nogach”, nie czuje ich – to prawda, ja ich nie czułam. Siedzieliśmy z mężem na ławeczce szpitalnej i płakaliśmy. Chłopcy starali się dzielnie wziąć to na swoje bary, aby mnie nie pogrążać w rozpaczy.

Dziś uważam, że to był dobry anioł, który poprowadził mnie na te rutynowe badania, bo wykryty rak był we wczesnym stadium rozwoju i to mnie uratowało. To i dalsze leczenie spowodowało, że dziś jeszcze żyję.

Ten „mój” typ raka narządów rodnych jest bardzo agresywny i inwazyjny, a kobiety dowiadują się zazwyczaj o nim wtedy, kiedy już jest za późno, w III czy IV stadium zaawansowania, dlatego tak ważne są rutynowe kontrole.

Twoja choroba to lata zmagań. Do dziś jesteś w ciągłym procesie leczenia. Jak wyglądały początki tej choroby i jej rozwój?

Zawsze pada pytanie, czy ktoś w rodzinie chorował na raka. Ja wiem, że przyczyną śmierci babci był nowotwór, ale jaki, jak on przebiegał, nie wiemy. Nie było wtedy badań genetycznych. Również gdy ja zaczynałam chorować, to takich innowacyjnych badań jeszcze na Litwie nie było. Ale ten kierunek zaczynał się mocno rozwijać. I ja miałam szczęście, że na Litwę przyjechali naukowcy, lekarze z Polski i mój przypadek był analizowany wówczas przez konsorcjum naukowe. Próbki materiału zostały przesłane do Polski do badań genetycznych. Przyszła odpowiedź potwierdzająca, że mój przypadek nie ma podłoża genetycznego. Ta informacja była bardzo istotna, bo od tego miał zależeć cały system leczenia.

Moją kurację zaczęłam 13 lat temu. W moim leczeniu, całym przebiegu choroby, były remisje. Najdłuższa trwała 2,5 roku, potem rok, znów rok, pół roku itd., a teraz mam zalecone przerwy pomiędzy lekami, pomiędzy chemioterapią, aby organizm mógł odpocząć. Ogółem miałam pięć operacji, po każdej była wdrażana chemioterapia. Po nich miałam mnóstwo skutków ubocznych, które wywołują chemia i zabiegi operacyjne. Niejednokrotnie były wzywane do domu karetki na sygnale. Ostatnia operacja, wykonana w grudniu 2015 r., była szczególna, bo trwała ponad 11 godzin i została zakończona taką procedurą HIPEC, polegającą na połączeniu zabiegu chirurgicznego z tzw. dootrzewnową perfuzyjną chemioterapią w warunkach hipertermii. Ta procedura nie była wtedy taka standardowa, musiałam wyrazić zgodę, że jestem świadoma tych niejako eksperymentalnych działań i skutków ubocznych.

Wszystkie te zabiegi, chemioterapia, z jednej strony leczą, z drugiej – osłabiają organizm, powodują niedobory niezbędnych do życia minerałów, np. magnezu. Jego uzupełnienie to znów żmudne wizyty w szpitalu i dożylne kuracje. Nie jest więc tak, że choroba daje o sobie zapomnieć. Powraca co jakiś czas, niepokoi i straszy. Moją chorobę zaczęłam od I stopnia zaawansowania, teraz jestem na III stopniu.

Muszę podkreślić, że obecnie poziom onkologii na Litwie jest wysoki. Ja zdecydowałam, że będę korzystała z wszelkich możliwości, jakie niesie rozwój nauki, na ile tylko będę sobie mogła na nie pozwolić i na ile będą dla mnie wskazane. Nie sprzeciwiam się zaleceniom, jestem pod stałą kontrolą i współpracuję z lekarzem prowadzącym.

Niektórzy szukają i wybierają niekonwencjonalne metody leczenia, ja zaufałam tej konwencjonalnej. Zaczęłam od Instytutu Raka, który działa przy szpitalu w Santaryszkach, tam leczę się w Dziale Onkologii Uniwersyteckiej. Zaufałam im, bo mają tam dostęp do rozwijających się metod w tej dziedzinie, dostęp do innowacyjnych leków. Podchodzą bardzo indywidualnie do każdego pacjenta i konkretnego przypadku, gdyż każdy rak jest inny. Trafiłam do pani onkolog z wielkim doświadczeniem, bagażem wiedzy i empatii. Nieustannie się dokształca, jest aktywna na światowych forach onkologów i gdy nachodzą ją jakieś niejasności, szuka odpowiedzi.

Czytaj więcej: „Lubię bawić się smakiem” — rozmowa z Łukaszem Palkowskim

Co w takim razie powiedziałabyś tym wszystkim ludziom, którzy uważają, że „lepiej raka nie ruszać”?

Nawet ciężko mi to komentować. Jestem pewna, że gdybym trzymała się tej zasady, to wątpię, czy mogłabym z tobą dzisiaj rozmawiać. Czy byłabym na tym świecie. W tej chorobie liczą się czas i podjęte leczenie.

Leczenie raka bywa bardzo kosztowne. Słyszymy o fundacjach zbierających na ten cel i prywatnych osobach, które zdesperowane szukają pomocy. Jak wygląda sprawa refundacji leków i procedury?

Oczywiście każdy obywatel Litwy opłacający składki ubezpieczeniowe ma zagwarantowane podstawowe bezpłatne leczenie. Co dotyczy raka, to wszystkie operacje, chemioterapie są bezpłatne. Natomiast jeśli chodzi o leki, to już tak nie jest. Podczas mojego leczenia kilkakrotnie musiałam zapłacić bardzo duże pieniądze, sięgające tysięcy euro, za jakiś lek. Miałam też kiedyś ogromny dylemat, gdy pani doktor rekomendowała lek, który w moim przypadku był niezbędny, ale jego cena przekraczała możliwości mojej rodziny. Nie był refundowany choćby częściowo, bo nie miał certyfikatu dopuszczającego go do wolnej sprzedaży. Nie przeszedł, zaznaczam – na Litwie, wszystkich niezbędnych badań. On może być ogólnie dostępny u nas kiedyś, nie wiadomo, kiedy i jak długo trzeba czekać… A przy raku liczy się czas.

I tu chciałam bardzo podziękować wszystkim, którzy w tym tragicznym dla mnie czasie przyczynili się do tego, że ten lek stał się dla mnie osiągalny.

Czy miewasz chwile zwątpienia? W leczeniu ważna jest psychika.

Ciągle powtarzam te słowa. Ja wierzę, naprawdę wierzę, że się wyleczę. A jeśli nie całkiem, bo podchodzę do raka jako do choroby przewlekłej, to wierzę, że przedłużam sobie życie. Przyznam się też, że dopadają mnie dołki psychiczne. To się dzieje wtedy, kiedy pani doktor załamuje ręce, wskazując na listę leków, które ja już wzięłam i jak mało pozostało ich do wdrożenia, jak niektórych leków mój organizm nie przyjmuje, bo jestem na nie uczulona. Ale z drugiej strony – jestem optymistką, bo nie myślę o „końcu”, wierzę w medycynę, w nowości farmakologiczne. Widzę tę różnicę, jaka była 13 lat temu, kiedy zaczynałam chorować, jak technika leczenia się rozwija, przybywa leków, podejście lekarzy jest inne.

A najbardziej trzyma mnie przy siłach wiara. Bardzo dużo rozmyślam o tych kwestiach, pracuję nad sobą i zauważyłam, że wiara to jest coś! Najprościej mówiąc, duchowość nadaje znaczenie mojemu życiu, daje możliwość postrzegania choroby nowotworowej w sposób, który umożliwia znalezienie w niej sensu, pozwala zrozumieć sens cierpienia, oswaja z lękiem przed śmiercią. Dzięki wierze wzmacniają się mechanizmy radzenia sobie w chorobie i w ogóle w życiu. Wiara czyni prawdziwe cuda.

To prawda. Jesteś ładną, zadbaną i silną kobietą. Nie poddajesz się, dbasz o siebie, realizujesz się zawodowo i w rodzinie.

Dziękuję. Do tego przyczynia się też ogromne wsparcie, jakie mam od rodziny i przyjaciół. Mamy dwóch synów, już dorosłych, obaj (niestety, bo chciałabym mieć ich bliżej) mieszkają w Warszawie. Jeden już jest żonaty, zostałam w grudniu babcią. To była ogromna radość dla całej naszej rodziny, a dla mnie szczególne błogosławieństwo, bo przyznam się, że ten okres oczekiwania stał się dla mnie taką misją („Oj, żeby tylko doczekać tego momentu”). Tak bardzo chciałam zobaczyć mojego wnuka… Czułam się uskrzydlona, kiedy wnuk przyszedł na świat, i zobaczyłam, jaką mam chciwą naturę – od razu chciałam więcej. Już chcę uczestniczyć w dorastaniu mojego wnuka, cieszyć się tą nową rolą.

Kocham swoją rodzinę, ale też jestem otwarta na ludzi. W ogóle mam szczęście do dobrych ludzi. Zobaczyłam to wyraźnie podczas mojego chorowania. Mogłabym wymieniać bez końca, jak choćby drobiazgiem, ale istotnym dla mnie, potrafili dodać otuchy, zmobilizować do działania. Wspierali mnie słowem, modlitwą i pieniężną pomocą.

Czytaj więcej: Podstawowe problemy zdrowotne dzieci i młodzieży

Nie zrezygnowałaś też z marzeń i ukochanej pracy. Kochasz świat.

Och, jestem dziś już troszkę bardziej zmęczona i nie działam całą parą, ale moją pasją była i jest turystyka, zwiedzanie świata, poznawanie kultur i ludzi. Pracuję w tej branży od ukończenia studiów. W 1989 r. trafiłam do biura podróży „In Tourist” w Wilnie, pracowałam tam przez te lata jako pilotka, przewodniczka, tłumaczka (po 1991 r., kiedy otworzyły się granice i na Litwę przybywali turyści, oprowadzałam też polskie wycieczki po Wilnie). Ruch turystyczny osiągnął wtedy apogeum, ludzie byli spragnieni wyjazdów za granicę i od 1999 r. ja i moje biuro specjalizujemy się w turystyce wyjazdowej. Mamy loty czarterowe i organizujemy wyjazdy do Tunezji, Turcji, na Kretę i do innych egzotycznych miejsc. To był gorący czas, bo branża dopiero się rozwijała i nawet czasami myślę, że tam w tej pracy utraciłam to zdrowie, bo nie miałam czasu dla siebie (śmiech). Ale nie mówię tego z pretensjami, bo i tak nie zamieniłabym życia na inne.

Nawet jak dowiedziałam się o diagnozie, nie za bardzo wyhamowałam; z czasem zmniejszyłam tempo i częstotliwość pracy z uwagi na nawroty choroby, zabiegi i czas rekonwalescencji. Ale pracy nie zostawiłam.

Teraz też robię to, co najbardziej kocham –wraz zaprzyjaźnionym księdzem zajmuję się organizowaniem pielgrzymek do świętych miejsc. Staramy się robić to jak najbardziej ciekawie, łącząc duchowość tej wycieczki ze zwiedzaniem i relaksem. Jeździmy do Izraela, do Ziemi Świętej, do Portugalii, do Meksyku, do Jordanii, do Lourdes we Francji, do Hiszpanii i innych miejsc. Mamy już taki stały trzon grupy, który z nami wszędzie podąża. Jak dotąd nieźle nam te wyjazdy wychodziły, ludzie byli zadowoleni, a ja tym po prostu żyję. Zajmuję się grupą, pełnię funkcję pilota, służę pomocą naszym turystom/pielgrzymom. Ja po prostu bardzo lubię ludzi, a ci pielgrzymkowi są szczególnie mi bliscy.

Te podróże dodają mi energii, wzmacniają mnie nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim duchowo. Szczególnym dla mnie miejscem jest Ziemia Święta, tam nabieram sił na następny rok i moja wiara wzrasta.

Po tych wszystkich przeżyciach, które miałam, po tych wszystkich wyzwaniach, które stanęły na mojej drodze, przypominam sobie tam, jak 35 lat temu stanęłam przed ołtarzem i wypowiadałam przysięgę małżeńską. Przez te lata, w tych bólach, w tej biedzie, niemocy fizycznej i psychicznej, kiedy, bywało, mąż woził mnie na wózku inwalidzkim, bo byłam tak słaba – rozumiem głębiej, że ta osoba, która jest przy mnie, sprawdziła się na dobre i na złe. Na każdej pielgrzymce, kiedy tylko byliśmy razem z mężem w Ziemi Świętej, w Kanie Galilejskiej, odnawialiśmy tę przysięgę, a ja za każdym razem nie mogłam wykrztusić tych słów, stawały mi w gardle ze wzruszenia, że tak dobrego wyboru dokonałam w swoim czasie.

Zdzisław dał mi tyle w życiu przykładów troski i oddania – jestem mu dozgonnie wdzięczna. W tym roku będziemy obchodzili z mężem jubileusz 35-lecia naszego pożycia małżeńskiego.

Doświadczenia w chorobie to swoista szkoła życia. Choroba wiele zabrała, ale też dała…

Tak. Moja choroba nauczyła mnie pokory. Dzięki niej mam teraz takie szczególne podejście do życia, do ludzi, do bliskich. Bardzo się cieszę, że mam wokół siebie bardzo życzliwych ludzi – ja to czuję, że tak jest.

Wywiad opublikowany w wydaniu magazynowym „Kuriera Wileńskiego” Nr 6(18) 11-17/02/2023