„Nieracjonalnie” jest pomagać śmiertelnie choremu Tomkowi

Jednak Tomek, mimo swojej niepełnosprawności i „niewiadomego jutra”, jest pełen entuzjazmu i zapału do życia Fot. Marian Paluszkiewicz

Po ponad półrocznym zwlekaniu z odpowiedzią Kasy Chorych przyznały, że Litwę nie stać na refundowanie leku, którego roczne wydatki wynoszą ponad milion litów, ale który jest niezbędny dla życia chorego Tomasza Sadowskiego z Landwarowa. Ich zdaniem, przy tak małym budżecie instytucji byłoby nieracjonalnie pomagać śmiertelnie choremu chłopcu.

— Kasy Chorych musiały odpowiedzieć na pytanie, czy będą refundować niezbędny dla mego życia lek. Nietrudno jest zgadnąć, jaka była odpowiedź… Taka, jaką się i spodziewaliśmy… Kategoryczne „Nie” — mówi nam Tomek. Po czym dodaje, że przedstawione przez Kasy Chorych argumenty, jak i samą odpowiedź, można było przewidzieć.

Girl in a jacket

W połowie października 2010 roku Kasie Chorych zostały przedstawione wszystkie niezbędne dokumenty dotyczące Mukopolisacharydozy typu VI (MPS VI), na którą Tomek cierpi, jej rozwoju i leczenia. Jest środek maja 2011 roku i jest wreszcie odpowiedź, którą chłopak otrzymał przed tygodniem i która pocieszającą nie jest…

„Naglazyme jest najdroższym lekiem, który nie jest skuteczny w leczeniu, a tylko powstrzymuje rozwój choroby, dlatego pacjent powinien stale — przez całe życie — go używać. Oprócz tego, brak danych na temat farmakoekonomicznej przydatności leku” — czytamy w odpowiedzi Kas Chorych.

W tym przypadku placówka zdrowotna nie zrobiła żadnego odkrycia. Interesując się doświadczeniem innych państw zebrała dodatkową informację na temat refundowania i nabycia leku Naglazyme, zapoznała się z kosztem leczenia, podliczyła, że roczne koszty leczenia jednej osoby na Litwie wynosiłyby do 4,5 mln litów.

A więc instytucja przyznała fakt, że wychodzącej z kryzysu Litwy nie stać na refundowanie tak drogich leków. Oprócz tego, te miliony powinna mnożyć na 7, ponieważ właśnie tyle w naszym kraju jest zarejestrowanych przypadków MPS VI. Stosując najprostsze działania matematyczne nietrudno jest policzyć, że na roczne leczenie 7 chorych na MPS VI potrzeba 31,5 mln litów.

„Informujemy, że budżet Funduszy Obowiązkowego Ubezpieczenia Zdrowotnego, przeznaczony na leczenie rzadkich chorób, jest ograniczony. Na rok 2011 przeznaczono 10 mln litów, których wystarcza na leczenie około 500 pacjentów” — podane jest w liście Kas Chorych.

Instytucja czarno na białym wyjaśniła, że „dąży do racjonalnego wykorzystania środków budżetu zapewniając stałe leczenie osób dotkniętych chorobami rzadkimi”. A co oznacza — na dzień dzisiejszy roku 2011 — że w przypadku Tomka i pozostałych sześciu chorych pomoc jest niemożliwa.

— Teraz to już tylko Polska może mi pomóc. Rodzima Litwa pozbawiła wszelkich nadziei… — dodaje Tomek.

Chociaż obecnie Tomek czuje się w miarę możliwości dobrze, jednak z dnia na dzień choroba robi złowrogie postępy. Złagodzenie objawów, a nawet powstrzymanie jej rozwoju można osiągnąć jedynie poprzez stosowanie terapii lekiem Naglazyme.

Naglazyme w 2006 roku został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków, ale Litwa nie ma go w swoich rejestrach, nie refunduje leczenia i, jak powiedział Kazys Žilėnas, rzecznik prasowy Państwowych Kas Chorych, w ogóle nie jest on dostępny w naszym kraju.

Z kolei Polska w 2008 roku decyzją Ministra Zdrowia objęła finansowaniem leczenie ze środków publicznych wszystkich trzech zdiagnozowanych w kraju pacjentów.

Jednak Tomek, mimo swojej niepełnosprawności i „niewiadomego jutra”, jest pełen entuzjazmu i zapału do życia, które w dniu dzisiejszym zależy już jedynie od władz Polski.