Litwa daje nadzieję, ale i tak nie pomoże choremu Tomkowi

178
Obecnie Tomek szykuje się do egzaminów maturalnych na Litwie i wstępnych na studia do Polski Fot. Marian Paluszkiewicz

Z nadzieją czekał zimowych Świąt Bożego Narodzenia, tu przyszła wiosenna Wielkanoc, a odpowiedzi od Kasy Chorych — czy Litwa zrefunduje niezbędne dla jego życia leki — Tomasz Sadowski z Landwarowa nie otrzymał do dziś.

Faktem jest, że Litwy nie stać na milionowe wydatki, jednak instytucje zdrowotne zwlekają z odpowiedzią, poniekąd dając chłopcu nadzieję. Ale ile może czekać Tomek, którego choroba z każdym dniem coraz bardziej niszczy jego organizm…

— Oczywiście, najlepsza byłaby odpowiedź pozytywna. Jednak na razie nie otrzymaliśmy nic konkretnego. Genetyk doc. Loreta Cimbalistienė, lekarka Tomka, 17 lutego pisemnie została poinformowana przez Kasy Chorych o tym, że instytucja jeszcze zainteresuje się doświadczeniem innych państw: zbierze dodatkową informację na temat refundowania i nabycia leku Naglazyme, zapozna się z kosztem leczenia i wtedy będzie odpowiedź. Od października mieli czas, by się tym zająć. Czym się zajmowali przez ten czas? Ignorowali nas, nie odpowiadając na telefony. Nie możemy tracić czasu! Tomek musi jak najszybciej otrzymać niezbędny dla jego życia lek! — oburzał się Grzegorz Sakson, prezes Związku Prawników Polaków na Litwie, prawny przedstawiciel nieuleczalnie chorego 18-letniego Tomasza Sadowskiego z rejonu trockiego.

W połowie października 2010 roku Kasie Chorych zostały przedstawione wszystkie niezbędne dokumenty dotyczące Mukopolisacharydozy typu VI (MPS VI), na którą Tomek cierpi, jej rozwoju i leczenia. Mamy koniec kwietnia 2011 roku, a odpowiedzi chłopak jeszcze nie otrzymał. Faktem przecież jest, że wychodzącej z kryzysu Litwy nie stać na refundowanie leków, których roczna dawka kosztuje ponad milion litów. Oprócz tego, te miliony powinna mnożyć na 7, ponieważ właśnie tyle w naszym kraju jest zarejestrowanych przypadków MPS VI.

Prawnik ma rację — Tomek nie ma czasu. Nie dlatego, że obecnie szykuje się do egzaminów maturalnych i wstępnych na studia w Polsce, po prostu z każdym dniem choroba robi złowrogie postępy. Złagodzenie objawów, a nawet powstrzymanie jej rozwoju, można osiągnąć poprzez stosowanie terapii lekiem Naglazyme.

Ani Tomka, ani jego rodziny nie stać na zakup nawet rocznej dawki Naglazyme, a ten lek dla chłopca jest niezbędny do końca życia. Mimo że Naglazyme w 2006 roku został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków, Litwa nie ma go w swoich rejestrach, nie refunduje leczenia i, jak powiedział Kazys Žilėnas, rzecznik prasowy Państwowych Kas Chorych, w ogóle nie jest on dostępny w naszym kraju.

Zapytany, dlaczego Kasy Chorych owijają w bawełnę i zwlekają z odpowiedzią, rzecznik prasowy wyjaśnił, że na pytania „Kuriera” Kęstutis Runkelė lub inny specjalista instytucji odpowie tylko po świętach.

— Obecnie Runkelė jest w ministerstwie na posiedzeniu. A pańska sprawa nie jest aż tak ważna, aby natychmiast ją załatwiać — życząc wesołych świąt dodał Žilėnas.

Chyba głupio byłoby wierzyć, że pan Runkelė w ministerstwie jest właśnie w sprawie Tomka lub innych chorych na tę nieuleczalną chorobę. Jednak w przededniu Świąt Wielkanocnych podobno można liczyć na cuda…

Ale Tomek nie mógł już więcej czekać na cuda i pisemnie zwrócił się do ministra ochrony zdrowia Raimondasa Šukysa z prośbą o przyśpieszenie całego procesu. W czwartek chłopak otrzymał list z ministerstwa.

— Miałem nadzieję, że czekanie wreszcie się skończy i dowiem się, czy otrzymam lek. Jednak to była zwykła informacja o tym, że ministerstwo otrzymało moją prośbę i została ona zarejestrowana… — nie kryjąc rozczarowania wyjaśnia nam Tomek.

W liście też wskazano, że odpowiedź z ministerstwa Tomek i jego rodzina otrzymają przed 11 maja. Niby nic, ale w końcu wiadoma jest data końca takiego „owijania w bawełnę”.

— O ile mi wiadomo, Litwa bardziej chętna jest refundować leki skuteczne w leczeniu, a nie powstrzymaniu rozwoju choroby. Takie zwlekanie wskazuje, że po prostu nie chcą dawać negatywnej odpowiedzi. Zwróciliśmy się do ministra z nadzieją, że w jakiś sposób przyspieszy proces, przecież Kasa Chorych jest podwładna Ministerstwu Zdrowia… — wyjaśnia nam pan Sakson.

Mimo wszystko, Tomek i bliskie mu osoby, nadal wierzą, że jeżeli czas pozwoli, a choroba będzie łaskawa, na pewno otrzyma potrzebne dla życia leki. Zdąży zrealizować swoje plany, spełnią się jego marzenia, których to ma takie mnóstwo.