Onkologicznie chora Liepa i jej mama. Sylwetka rodziny odkrywającej siłę w bólu

Eglė Seiliūtė-Žukauskienė dzieli się doświadczeniami swojej rodziny na temat tego, jak dowiedzieli się o chorobie onkologicznej córki i co pomaga im zachować pozytywne nastawienie do dziś.

Neringa Eimutienė, psycholog medyczny w Klinice Onkologii i Hematologii w Kownie Litewskiego Uniwersytetu Nauk o Zdrowiu (LSMU), radzi, aby pamiętać, że pacjent jest przede wszystkim człowiekiem, a nie pacjentem.

Życie w jednej chwili wywrócone do góry nogami

Matka Liepy, Eglė, opowiada, że rodzina dowiedziała się o raku córki nagle — nie było żadnych widocznych ani niepokojących oznak.

„To był zwykły piątek, 21 września 2021 roku. Czteroletnia Liepa chodziła jeszcze do przedszkola, a kiedy wróciła do domu, bawiła się z tatą i bratem. Kiedy wszyscy zasnęli, noc była spokojna, bez żadnych dolegliwości i łez. Ale kiedy obudziła się rano, nie mogła już samodzielnie wstać z łóżka, ponieważ miała ostry ból brzucha” — powiedziała matka dziewczynki. — Kiedy pojechaliśmy karetką do szpitala, nie wiedzieliśmy, jak długa droga nas czeka”.

Po szczegółowych badaniach u Liepy ostatecznie zdiagnozowano nefroblastomę, nerczaka zarodkowego — nietypowy rodzaj raka nerki.

Pierwsze leczenie trwało prawie rok, zanim osiągnięto remisję. Następnie, nieco ponad miesiąc później, sytuacja się powtórzyła: z powodu bólów brzucha rodzina udała się do Szpitala Rejonowego w Możejkach, a stamtąd do Szawli. Za drugim razem Eglė poprosiła o skierowanie do tej samej kliniki w Kownie, w której była leczona za pierwszym razem. Informacje natychmiast się potwierdziły: nastąpił nawrót choroby i wykryto nową 10-centymetrową masę.

Nie marnują energii na rzeczy, na które nie mają wpływu

Matka Liepy opowiada, że kiedy po raz pierwszy dowiedziała się o nowych okolicznościach, z którymi będzie musiała żyć, ona i jej rodzina początkowo zaakceptowali fakt, że wynik może być każdy: „To po prostu jest trudne do przewidzenia, więc musieliśmy to zaakceptować. Następnie zaakceptowaliśmy fakt, że leki prawdopodobnie spowodują, że Liepa straci włosy, ale znowu było to coś, na co nie mieliśmy wpływu, ale musieliśmy to przyjąć” — mówi. — Po prostu pogodziliśmy się ze wszystkim, co wiązało się z tym biegiem spraw. Nie marnowaliśmy energii na to, co było poza naszą kontrolą i skupiliśmy się na tym, co mogliśmy zmienić, stworzyć, ulepszyć, wzmocnić, pomóc i zaufać”.

Według Eglė, jednym z największych wyzwań było wyjaśnienie jej czteroletniej córce, co się dzieje, pomagając jej poczuć się komfortowo w szpitalnych murach i znaleźć w nich bezpieczeństwo i zaufanie: „Kiedy Liepa zapytała mnie po raz pierwszy, dlaczego jest w szpitalu, spontanicznie i organicznie wpadłam na pomysł, aby opowiedzieć jej historię o zwierzaku, który zamieszkał w jej brzuszku. Przyszedł, ponieważ potrzebuje dużo uwagi i miłości, ale nie może zostać w jej brzuszku. Tak więc wszystkie procedury zostały wykonane, abyśmy mogli zająć się zwierzakiem i znaleźć mu nowy dom”.

Matka Liepy zauważyła, że nigdy nie powiedziała córce, że jest chora — skupiła się tylko na zwierzaku w jej brzuchu.

Nawet gdy dziewczynka czuła się słabsza, jej matka koncentrowała się na budowaniu dobrego zaplecza emocjonalnego: „Dzwoniliśmy do jej koleżanek z przedszkola i razem robiliśmy różne rękodzieła, rysowaliśmy, graliśmy w gry planszowe. Udekorowaliśmy nasz oddział i jego drzwi, powiesiliśmy prace Liepy na ścianach i zawsze rozmawialiśmy o tym ze specjalistami, którzy nas odwiedzali. Staraliśmy się stworzyć jak najlepsze środowisko i otoczyć ją uśmiechem, aby czuła się w szpitalu jak w domu”.

Żyje każdego dnia z wielką wiarą i miłością

W tym czasie Liepa przeszła dwa zabiegi chemioterapii, dwa zabiegi radioterapii, dwa zabiegi chirurgiczne i przeszczep szpiku kostnego.

„Procesy są krótkie i wymagają cierpliwości, ale przy odpowiednim nastawieniu i zaufaniu do personelu medycznego wszystko staje się łatwiejsze” — powiedziała Eglė.

Dziewczynka obecnie już nie jest leczona, ale znajduje się pod intensywną opieką specjalistów, którzy czekają na potwierdzenie remisji.

„Myślę, że właściwą rzeczą jest żyć każdego dnia bez oczekiwań i z wielką wiarą, ciesząc się wszystkim, z miłością, zanurzając się w przygodach i akceptując wszystko, co nadejdzie. W tym okresie nie tylko Liepa dorosła, ale my wszyscy dorośliśmy — pozbyliśmy się wielu lęków, dojrzeliśmy” — przyznaje mama dziewczynki, dodając, że „ta diagnoza daje ci możliwość nauczenia się, jak czuć się ze sobą i swoim otoczeniem oraz być tylko tam, gdzie czujesz się komfortowo i dobrze”.

Psycholog: osoba musi czuć, że nie jest sama w szpitalu

Według N. Eimutienė, psychologa medycznego z Kliniki Onkologii i Hematologii Szpitala LSMU w Kownie, diagnoza choroby onkologicznej zawsze powoduje wiele niepokoju, strachu i zamieszania zarówno dla pacjenta, jak i jego krewnych. „Stan emocjonalny i psychiczny pacjenta będzie lepszy, gdy poczuje, że nie jest sam w chorobie, że w pobliżu są ludzie, do których zawsze może się zwrócić i poprosić o pomoc” — zauważa specjalistka.

Zwraca uwagę, że bardzo często bliscy boją się rozmawiać z pacjentem o swoich uczuciach: „To tak, jakby próbowali chronić się nawzajem, zaprzeczając problemowi. Ale niewypowiedziane uczucia nie znikają — sprawiają, że zarówno pacjent, jak i krewny czują się jeszcze bardziej odizolowani, samotni i niezrozumiani”.

Otwarta rozmowa z pacjentem i jego rodziną o ich obawach i oczekiwaniach może pomóc wzmocnić relacje i znaleźć rozwiązania trudności spowodowanych chorobą.

N. Eimutienė mówi, że ważne jest, aby pamiętać, że chory jest człowiekiem, a nie tylko chorym. „Chory nie chce być inny, każdy chce wrócić do normalnego życia. Dlatego ważne jest, aby komunikacja z nimi nie zawsze dotyczyła choroby. Zaleca się, aby chory i jego bliscy angażowali się w proste zadania, hobby i rzeczy, które są przyjemne dla serca. Zawsze należy przypominać pacjentowi, że jest ważny nie ze względu na coś, ale dlatego, że jest” — podkreśla psycholog.

Zam. 2724