Bożena i Jerzy Dudzińscy z Solecznik, młodzi rodzice 8-miesięcznego Gabriela, w najgorszych snach nie przypuszczali, że przyjdzie im zmierzyć się z trudnym wyzwaniem i zawalczyć o zdrowie, a nawet życie, synka.
Po tym, gdy lekarze zdiagnozowali u Gabriela atrezję dróg żółciowych, jedynym ratunkiem dla dziecka jest obecnie przeszczep wątroby. Operację za około dwa tygodnie przeprowadzą chirurdzy w Warszawie. Dawcą narządu będzie mama.
Życie młodej rodziny upływa ostatnio pomiędzy domem a dziecięcym szpitalem Klinik Santaros – stan zdrowia dziecka jest stale monitorowany przez lekarzy. Atrezja dróg żółciowych to wada wrodzona, kiedy na skutek zapalenia dróg żółciowych zatrzymuje się odpływ żółci z wątroby do jelit. Żółć gromadzi się w wątrobie i przewodach żółciowych w nadmiarze i z czasem doprowadza do uszkodzenia komórek wątroby. Kiedy Gabriel miał dwa miesiące, przeprowadzono mu operację, która umożliwiła tymczasowy odpływ żółci do jelit poza drogami żółciowymi. To pozwoliło wygrać z czasem, żeby dziecko okrzepło i zniosło kolejną operację. Niestety, miesiąc po tej operacji doszło do kolejnego stanu zapalnego, po czym stan Gabriela znowu zaczął się pogarszać.
– Chciałabym dotrzeć z informacją o stanie zdrowia naszego synka do jak najszerszej społeczności, ponieważ jego schorzenie jest niezwykle rzadkie, a zależy nam na wszelkiej informacji na temat tej choroby. Na Litwie trudno jest o kontakt z ludźmi, którzy mają podobne doświadczenia, zamykają się w sobie. Dobrze się stało, że dotarliśmy do stowarzyszenia „Gyvastis”, którego dyrektorka pomogła nam skontaktować się z ludźmi, którzy mają podobny problem, a dzięki którym znamy w przybliżeniu różne szczegóły, co np. zabrać ze sobą na operację do Warszawy i jak wygląda życie po przeszczepie – mówi 27-letnia mama.
Na Litwie nie przeprowadza się podobnych operacji, ponieważ atrezja dróg żółciowych to niezwykle rzadkie schorzenie – z tą diagnozą rodzi się 2-3 dzieci w roku. Lekarze w Wilnie przeprowadzili już badania czy matka może być dawcą. Jednym z ważnych wskaźników jest zgodność jej grupy krwi i dziecka, określono również, czy stan zdrowia matki Gabriela pozwoli na życie bez fragmentu wątroby.
– Gastroenterolog doc. Vaidotas Urbonas podtrzymuje nas na duchu, mówi, że operacja w 80-90 procentach musi się udać – mówi Bożena Dudzińska.
Obecnie dziecko jest z każdym dniem coraz słabsze, dlatego operacja potrzebna jest jak najszybciej, zanim zupełnie nie opadnie z sił.
– 14 lutego została przeprowadzona biopsja, która wykryła, że Gabriel jest coraz bliżej marskości wątroby. Właściwie jeszcze rok mógłby poczekać na operację, ale najgorsze jest to, że ogólny stan zdrowia jest coraz gorszy. Gabriel zatrzymuje się w rozwoju fizycznym, nie przybiera na wadze, a w brzuszku zaczyna zbierać się woda – mówi mama.
Obecnie rodzina czeka na sygnał do przyjazdu do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po drugiej stronie granicy małego pacjenta przyjmie prof. dr hab. Piotr Kaliciński, kierownik oddziału chirurgii ogólnej oraz kierownik Dziecięcego Centrum Transplantacji z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Rodzina wyruszy w drogę do Polski nie karetką, lecz własnym autem. Litewska Państwowa Kasa Chorych nie pokrywa wydatków na transport, lecz opłaca wyłącznie koszty operacji i badań przedoperacyjnych, a także leki. Wszelkie potrzebne, dodatkowe badania dziecka rodzice będą musieli pokryć z własnych pieniądzy.
Młoda rodzina nie czuje się finansowo zbyt pewnie. Obecnie podstawowa część wydatków z budżetu rodzinnego idzie na żywienie (Gabriel nie może pić zwykłych mlecznych mieszanek i kaszek, musi mieć specjalne) i leczenie syna. Podczas pobytu w Warszawie, gdzie przyjdzie spędzić im kilka miesięcy, trzeba liczyć się z wydatkami na zakwaterowanie, wyżywienie, leczenie (również Bożeny jako dawcy), dojazdy. Ceny wynajmu mieszkania w Warszawie są zgodne ze standardami stolic europejskich. Niestety, dochody młodej rodziny odbiegają od europejskich norm. Bożena, która ukończyła prawnicze studia magisterskie, przed urlopem macierzyńskim zarabiała 500 euro, obecnie otrzymuje 70 proc. tej sumy. Jerzy, również posiadający dyplom uczelni wyższej, dostaje 600 euro. Materialnie jest bardziej niż krucho, ale na szali postawione jest dobro najwyższe – zdrowie dziecka.
– Czasami przychodzą gorsze dni, zdajemy sobie sprawę, że przeszczep to ryzyko, że jest to ośmiomiesięczne dziecko, a w dodatku osłabione, że operacja potrwa 8 godzin, że to duża dawka narkozy. Ale wierzymy, że musi się udać. Inaczej być nie może. Nie pozostaje nam nic innego, jak dbać o zdrowie dziecka. Chcemy, żeby był taki, jak inne dzieci, żeby miał normalne życie – mówią rodzice.
***
Osoby, chcące udzielić materialnego wsparcia młodej rodzinie, proszone są o dokonanie przelewu na konto w banku: Swedbank, SWIFT (BIC) HABALT 22, LT 697300010117780870, Božena Dudinska, z dopiskiem PARAMA.
Fot. archiwum rodzinne